癌症报告后的人生抉择:袁正平 37 年抗癌奇迹与上海市癌症康复俱乐部

2024-09-02
来源:网络整理

当面对突如其来的癌症报告,人生下一步该怎么做?有的人选择把剩下的时间和无尽的精力投入到“医疗战争”中,有的人则选择与世隔绝,独自承受内心的痛苦,有的人甚至在反复治疗无效后,以另一种极端的方式告别生命。

新婚七天后被诊断出患有晚期淋巴瘤的袁正萍用一种特别的方式迎接这场“悲剧”:在积极寻找治愈方法的同时,她结交了与她命运相同的人,成立了上海肿瘤康复俱乐部。她把患癌的日子当成自己的生日,号召肿瘤患者学跳舞、唱歌甚至表演时装秀,让肿瘤患者当志愿者,分享抗癌心得,并用“健康活五年”的目标疗法,帮助肿瘤患者实现奥运梦想。

曾被诊断可能活不过一年的袁正平,与癌症抗争了37年,如今已经68岁。上海肿瘤康复俱乐部也在2017年迎来了28岁生日。

“生命不能用长度来衡量,还应该有宽度和厚度。”55岁的何江萍同样是一名癌症患者,也曾一度陷入自怨自艾之中,但加入上海肿瘤康复俱乐部让她获得了人生中最大的感悟。

一个人带领一群人,分享患癌、抗癌、康复的相似经历,通过丰富生活、健康营养、不断学习,共同对抗强大的病魔。这就是上海目前逐步倡导和推广的“群体抗癌”疗法,也被称为新时代背景下的“中国抗癌”疗法。

如今,全球已有20多万癌症患者在这项疗法下找到了“新生”,这组抗癌疗法也让这些癌症患者的五年生存率提高到了75%,甚至好于中国癌症患者30.9%的五年生存率。

病人:从封闭自己到找到生命的价值

2015年一次意外的胃镜检查,让何江萍被判了“死刑”:胃印戒细胞癌是恶性程度极高的肿瘤之一,约占胃癌的10%,侵袭性强、进展快、恶性程度高,医生告诉她,她只能活三个月了。

当时,她面对着自己亲手抚养长大的10岁儿子,和丈夫辛苦5年创立的事业也初具规模。“本来可以松一口气,享受生活,可突然觉得没有希望了。”最初几个月,何江萍除了化疗外,都待在家里,整个人都迷茫了,“想着自己为什么这么倒霉,为什么会这样。”

她回忆说,3月份的天气并不太冷,但从来不穿羽绒服的她,买了一长一短两件羽绒服,还有帽子和手套,全副武装地裹住自己,“想着裹住身体,就能裹住心。”在她最痛苦、最绝望的时候,她从报纸上了解到上海市肿瘤康复俱乐部,该俱乐部是由癌症末期患者袁正平于1989年创办的。

她报读的是俱乐部1993年创办的康复学校。开学典礼上,看到老同学们激情高唱校歌,看到艺术团的姐妹们在台上表演,坐在观众席上的她激动不已:“没想到,这些都是癌症患者。”当时,她脱下羽绒服、帽子、手套,仿佛从冰冷的甲板走进空调舱,找到了再次起航的按钮。

俱乐部改变了她的生活,家里摆满了医药、营养、花草栽培等书籍和健康报纸,闲置多年的钢琴开始发出美妙的声音,化妆包里也装上了更多的色彩,原本沉闷的家恢复了往日的欢乐,在公司的办公室里,她又看到了自己自信的身影。

“不管工作多忙,我都会到社团参加活动,哪怕是一些无关紧要的会议。”她还报名了艺术团的舞蹈队,和大家一起到大学、监狱发表生命价值的演讲和表演,或到医院探望陌生的病友。她也经常和病友们一起旅游,甚至有机会代表社团到台湾、韩国、加拿大、日本等地交流访问,学习后再回来传播康复知识。

“活着真好,活着就是有价值的,活着就是创造奇迹、创造价值。”如今,何江萍已成为俱乐部副会长,拥有17年的抗癌经验,她是一名患者,更是一名志愿者,她将自己的抗癌经验与袁正平会长及数万癌症患者分享,帮助癌症患者挑战病魔。

像何江萍一样,从癌症患者转型为志愿者的人还有很多。68岁的周佩,有着29年抗癌经验,算是俱乐部的元老级成员。她练习舞蹈和体操8年,但为了做癌症康复特教中心的志愿者,选择提前10年退休。她参加过《星空热舞》《今天我是主持人》《东方工作室》等比赛和节目,用自己的舞蹈给患者带去自信和感动。和她在一起的俱乐部成员坚信,他们的今天就是众多癌症患者的明天,明天会更好。

抗击癌症:心理学、营养和运动齐头并进

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癌症是人类的大敌,我国每年约有450万人患癌症,320万人死于癌症。

袁正平告诉澎湃新闻记者,很多人把癌症和死亡画上等号,却很少有人思考癌症究竟是怎么发生的。除了营养健康、身体锻炼等,不良心理因素也是癌症发生发展的重要因素。

“得了癌症,并不意味着要放弃生活、学习和工作。”自称“与癌共存”的袁正平即将退休,多年来,他体内的肿瘤没有复发或转移。他将自己的抗癌心得归结为四个字:“情绪管理”,“这比无休止的无效治疗更重要”。他看过一篇研究,研究发现,癌症的成因,50%-60%归因于生活方式,20%-30%归因于精神心理因素,10%-15%归因于环境因素,10%-15%归因于遗传和生物因素,只有6%-8%归因于医学因素。

在医学上,五年生存率是衡量癌症患者是否接近治愈的重要指标。对于普通人来说,五年或许只是人生中的一个节点,但对于癌症患者来说,五年却是一段漫长而艰辛的旅程。

数据显示,我国癌症患者五年生存率仅为30.9%,美国为61%,但在仅有28年历史的上海肿瘤康复俱乐部,癌症患者五年生存率却高达75%。

在上海肿瘤康复俱乐部,五年生存率是患者的中期目标,达到这个目标就有希望冲刺下一个目标,很多患者一起走过了这条路。

经过28年的发展,俱乐部已全面覆盖上海市所有区县,形成了从数百个抗癌小组到182个街区站、到各区、再到各市的四级管理模式,累计受益人数超过20万人。

2015年,上海肿瘤康复俱乐部与上海方欣健康科技发展有限公司联合发起成立社会福利服务机构“上海东方肿瘤双防康复指导中心”,以著名肿瘤学领军人物唐兆友院士“双防”理论(防复发、防转移)为指导,尝试3+1非药物干预肿瘤康复模式,即适当运动、合理饮食、良好心态以及唐兆友院士及其科研团队数十年研制并应用于临床的中药方剂“松佑饮”,走出了一条具有中国特色的“中国式抗癌”之路。

戏剧治疗:通过肢体表演解放自我

“戏剧治疗”是俱乐部从海外引进的最新癌症康复疗法,主要将心理学与戏剧相结合,教导患者用表演的方式进行治愈,帮助患者放下心理负担,不再抑郁内向,让生命之树重新绽放。这是俱乐部近年来引进的新模式。

“比如让学生把自己想象成一种动物,通过肢体表演来表达,可以让人与人坦诚相待,释放自我。再比如,把学生分成代表‘高兴’、‘悲伤’、‘愤怒’、‘郁闷’四种不同情绪的小组,学生戴上面具,用动作或肢体动作来表达、释放自己的情绪。久而久之,表演就会教会患者以心灵的成长去面对包括疾病在内的一切。”上海东方肿瘤双防康复指导中心主任楚欣说。

2003年,上海肿瘤康复俱乐部开展了“健康生活五年,相约2008北京奥运会”主题活动,奥委会官员海伯格、奥运冠军邓亚萍、罗雪娟以及198名尚未抵达的癌症患者组成“奥运啦啦队”为奥运送行。在北京,这支特殊的啦啦队已经成为一道亮丽的风景线。

2017年到2022年,又是点燃生活希望的五年,俱乐部再次启动“我运动我健康,相约2022北京冬奥会”主题活动,用五年目标激励人心、唱响生命赞歌。

“对于一个癌症患者来说,能在自己的国家观看夏季和冬季奥运会,是一生中最自豪的经历。”楚新说,目前,本次活动已通过俱乐部官网和“西爱家园”微信公众号接受线上报名。

今年10月,筹备两年多的多媒体话剧《噢,别害怕》将在北京、上海两地上演。这也是国内第一部由癌症幸存者编剧、导演和主演的话剧。话剧名谐音为“癌症朋友,别害怕”。

该剧由肺癌五年幸存者、上海话剧艺术中心话剧导演戴荣执导并编剧,胃癌五年幸存者、中国作家协会会员、上海电视台制片人简平担任另一位编剧。中国抗癌协会肿瘤康复与临终关怀专业委员会主任委员王杰军教授扮演首席医学专家,癌症患者则扮演自己。“该剧的收入将帮助患者实现‘五年再见’的梦想,2022年一起去北京冬奥会。”楚欣说。

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