上月末，宝宝老是不自然地颤动，让人心惊肉跳的。刚开始我觉得可能是想大小便之类的，但后来越看越不对劲，可能不是小问题。那天，他走路时突然停住，脸憋得像猴子屁股那样红彤彤，几秒钟后才缓过来。我赶紧带他上了医院进行检查。

一开始，我带宝宝去河北儿医看病，还找了位副主任医师。没经验，也没留住孩子发病时的照片，医生凭着说的那几句就说是抽动症。给我们开了些药，差不多花了1千块，有静灵口服液和智力糖浆之类的。可是吃了那些药，孩子咋还是老样子，晚上还加重了。

初步诊断与治疗

今天带小孩看病，碰到了个新大夫，让我们去做个12小时的视频脑电图。出来结果说是啥“额叶起始的局灶性发作”，这名字太专业了，真的被吓得不轻，完全没想过小孩子生这种病。

后来我拿着娃儿的脑电波检查报告找郑大夫看。他看过之后说，孩子放电多得厉害，让我们赶紧给他吃左乙拉西坦。结果，孩子病没见好，反而更严重了。我赶紧找到郑大夫，他换药成了吡仑帕奈。但是孩子还是老样子，病情还是那么厉害。

决定住院治疗

家里孩子越来越糟糕，我们赶紧带他去了医院。医生给他打了一针鲁米那，拍了个核磁共振，还得每天吃药。必须吃的药就包括托吡酯、硝西泮，还有丙戊酸钠，甚至连咪达唑仑也不能少。每次输液都是为了保护大脑，但是这些药吃多了不仅没用，副作用还特别吓人。

那位杨大夫在医院照顾我家小宝时，总换药，也没告诉护士应该怎么办，简直让人生气极了。小孩子本就体质弱，看着他一天天憔悴，真心疼！后来还给孩子做了腰椎穿刺，查了脑脊液，还打了好多激素和球蛋白，但治疗却没什么成效。

转院至北京宣武医院

河北儿童医院治疗后，我们决定去北京宣武医院看看。看完小孩儿的病历和核磁共振报告，医生给开了一种叫奥卡西平的新药。没想到，用上以后，小孩儿的抽搐就神奇地消失了！

反思与建议

经历告诉俺们，娃生病时父母要镇定别慌神，长远点看问题！如果小家伙一整周也没好起来，直接去高大上的医院看看。就拿我自己来说，跑河北省儿童医院查脑电图吃药都不管用。

寻找互助组织的重要性

进医院看完病后，发现加个患者群也挺好的！找些QQ或微信群聊，可以跟别的爸妈交流心得，学到了好多实际有用的东西。简直太赞！不光心情变好了，还能很快了解到当前最新最好的治疗方法和药品信息！

育儿互助分享群的体验

嘿哟~我现在还混迹于俩妈妈群！就是那个育儿互助分享群4群和3群！瞄了眼群通知，加上了管理员微信，成功加入了个叫'微信病友群/康复群'的地方。这里面好多宝妈都跟我差不多，咱们聚在一起聊怎么对付娃生病这事儿，互相传经送宝，真心有用！

加群主微信申请加群

为了搞清楚我家娃得啥病，就加了群主微信，告诉他情况。结果他帮我找到了几个靠谱的康复群体和病友圈儿。这里面的人都挺热情,学到了不少有用的医疗知识，还有人给我鼓励，让我挺感动的。

病友群/康复群的日常

这家群真暖心！家长们在这儿聊孩子的最新情况和治疗进展，让人满满的期待。群管理员和群主还经常组织在线课程，邀请专家给大家答疑解惑，特别好使！

互助群中的信息交流

加了个娃生病的群，里面超能学到好多新知识，还能找到各式各样的治病办法！以后带我家宝宝去看医生，心里就踏实多了。群里还有很多爸妈聊得火热，分享彼此和医生怎么沟通，这样我们就能给自家宝宝选最合适的治疗方案！

心理支持与鼓励

进了这个病友群之后，心里舒服多了。不管是学习还是正能量，这儿应有尽有。每次看到孩子生个小病，我都愁死了。但是在这儿，好多和我一样的爸妈，我们一起加油打气，一起解决问题。这种帮助对我真的非常有用，让我一直保持着正能量去照顾我家宝贝。

总结与展望

这段求医路真是累人!感觉做父母压力超大。找到靠谱的医生咨询病情，加个病友分享群，保持好心态，熬过难关就行了。希望我走过的这条路能给其他遇到这些问题的父母提供一些支持，以及在孩子生病时多一些冷静和勇敢。