十余年来,甘肃妈妈马红芳独自照顾自闭症女儿。2019年,她在今日头条开通账号,在网上分享自己和女儿的日常生活和康复过程。三年730个视频,记录了自闭症孩子的进步和一个妈妈的蜕变。
镜头里,15岁的心儿穿着一身红色的连衣裙,缓缓走到教室中央,一边拍着节拍,一边唱着《世上只有妈妈好》。
这是心儿十多年来和妈妈马红芳度过的最快乐的一个儿童节。她在今日头条账号@甜心儿圈圈写道:“星星的孩子也许无法用语言表达他们的快乐,但他们的笑脸传达着幸福。”
明星儿童是自闭症儿童的代名词,与正常儿童相比,他们通常存在语言或社交障碍,行为重复、刻板。
为了记录母女俩的生活和欣儿的康复过程,马红芳在今日头条开通了账号,三年来已经发布了730条视频。和很多“星儿”一样,视频里的欣儿有时情绪失控,用指甲挠脸颊。但更多的时候,欣儿安静听话,在妈妈的指导下,她学会了健身、唱歌、弹古筝,做简单的家务。
如今,@甜心儿圈圈在今日头条、抖音的粉丝已经超过60万,其中不少是自闭症儿童的家长。他们聚在一起,互相倾诉,互相取暖。马红芳说,希望自己的分享,能帮助别人少走弯路。
女儿被诊断患有自闭症后,一位母亲最黑暗的时刻
十年前的那个下午,马红芳的记忆依然清晰。
这天,心儿被首都医科大学附属北京儿童医院确诊为“中度自闭症”。听到这个噩耗,马红芳整个人都惊呆了,对女儿未来的美好想象也随着空气凝固了。
马红芳老家在甘肃定西临洮县,大学毕业后进入当地一家国企工作,2006年与前夫结婚,次年迎来女儿欣儿。
自从心儿出生起,马红芳就认定她是一个聪明漂亮的女孩,白净的脸上,一双大大的眼睛,微微上翘的鼻子,希望女儿快快长大,学业有成,有机会出国留学。
两岁了,心儿已经跟普通孩子一样活泼了。
但当欣儿三岁时,马红芳突然发现女儿不再说话,走路时会转圈、拍手、目光无法聚焦。她把欣儿送到兰州一家儿童医院,医生诊断欣儿“疑似自闭症”。为了避免误诊,马红芳和家人又到北京儿童医院就诊。这一次,欣儿被诊断为中度自闭症。
自闭症又称孤独症,是一种发生在儿童早期的广泛性发育障碍。患者通常存在语言或社交障碍,兴趣或活动范围狭窄。目前,我国约有1400万自闭症患者,大部分患者需要终身康复治疗。
在兰州的一家医院,马红芳第一次听说自闭症,在网上看到相关信息后,她大失所望。在北京确诊后,她辞去工作,在北京和青岛租房,陪伴女儿进行康复治疗。
康复训练的日子是枯燥的:白天,母女俩一起训练,马红芳会把老师讲解的重点记下来;晚上,她既要照顾女儿的吃饭、洗漱,还要帮助她巩固一天的训练内容。
由于注意力难以集中,心儿的学习速度“慢如蜗牛”,这让马红芳非常焦虑,甚至需要吃药来缓解焦虑。
2016年,马红芳把9岁的欣儿带回临洮老家,送她到当地一所小学就读。一年级时,欣儿还能和同学一起学习玩耍,但三年级暑假过后,她的行为举止出现退步。
心儿一激动,就会跳起来,揪一把她的头发,或者咬她的胳膊,用双手挠鼻子,晚上就躲在被子里抽泣,这些歇斯底里的哭喊总是来得毫无征兆。
当她情绪失控的时候,馨儿就用指甲抓挠自己的脸。
由于心儿的父亲在外地工作,每年只有春节才能回家,照顾孩子的重担就落在了马红芳一个人的身上——白天陪她上课,安慰她直到深夜,每天只能睡四个小时。
但在临洮县,人们对自闭症几乎一无所知,不理解马红芳的努力。
有一次,心儿上课突然大叫,马红芳只好把她带出了学校。途中,心儿突然解开辫子,抓破脸,拔腿就跑。母女俩当街“追打”的画面,引起路人不少议论。“有人说,我是孩子后妈,逼她这样。”
回想起来,马红芳觉得那段日子是她一生中“最黑暗的时刻”,身心疲惫。2019年冬天,心儿哭过之后,甚至有过轻生的念头。危急时刻,心儿只说了一句“妈妈,好冷”,原本就精神恍惚的马红芳一下子被拉回了现实。
“结束生命的念头瞬间消失了,我只后悔冻死了孩子。”她把欣儿带回家,用热水给女儿泡脚,等欣儿睡着后,她一个人坐在出租屋里哭了一整夜。
三年,730个视频,记录孩子们的进步
由于经济原因,心儿行为变坏后不得不留在家中,马红芳一直陪伴着她。
一次偶然的机会,马红芳在网上看到一则妈妈给女儿编头发的视频,视频里的妈妈只用了30秒就给女儿编出了漂亮的发型,获得了无数的点赞。
“我也想把自己和孩子的日常生活记录下来,在网上分享给大家,为欣儿的康复留下一份记录。”马红芳说。
2019年9月,马红芳注册了今日头条账号@甜心儿圈圈,开始发布训练心儿学习生活技能的短视频,至今已发布730条视频。大部分视频中,扎着马尾的心儿面带微笑,在镜头前叠被子、跳舞、溜冰等……
对于自闭症儿童来说,完成这些动作需要练习几十次甚至上百次,他们往往专注于事物的细节,无法同时处理多条信息。马红芳的方法是每次只给欣儿一个指令,等欣儿完成后再给出下一个指令。
新儿在家学弹古筝
观看次数最多的视频是心儿浇草莓,视频中心儿流利回答有关草莓的颜色、味道等问题,并主动拿起水瓶给草莓浇水。
马红芳说,自闭症儿童容易健忘,一秒前说过的话都能忘掉。种植草莓需要每天定时浇水,孩子很难养成这个习惯。
那段时间,马红芳每天晚上回家都会问心儿:“草莓一天没喝水,嘴巴都这么干了,心儿不喝水,嘴巴怎么办?”
“我会渴。”心儿回答。
“如果完成了呢?”
“喝水。”
“现在草莓都干了,怎么办?”看到妈妈的眼神,心儿拿起阳台上的水壶,给草莓浇水。之后,马红芳会在心儿的笔记本上画两个对勾,作为她完成学习任务的奖励。这样的练习持续了整整一个星期,心儿终于想起要给草莓浇水了。
今年4月的一段视频中,马红芳用大龙球教欣儿弹跳,还分享了如何用球给小朋友按摩。这是康复机构老师教的方法。大龙球可以帮助自闭症儿童发展本体感觉,提高注意力和身体协调性。
马红芳在今日头条上分享了一段视频,演示如何用龙珠给女儿做康复训练
视频在网络热传后,自闭症领域的专业人士纷纷联系马红芳,为她提供自闭症儿童康复方面的专业建议。
大连行为分析师冯玲儿告诉马红芳如何教自闭症女孩使用卫生巾。妈妈可以提前用笔在卫生巾的一端做上标记,指导孩子贴在正确的地方。这对于已经进入青春期的欣儿来说非常重要。
在妈妈的训练下,心儿的进步是显而易见的:她不仅能做整理床铺等简单的家务,还能更流利地对着镜头说话,还能按照妈妈的吩咐独自出去买早餐。
在今日头条上,不少粉丝也持续关注着心儿的康复进程,并在评论区为母女俩加油:“孩子越来越好了,笑容好美啊!”“心儿进步很大。”
马红芳会把这些评论指出来给女儿听,“心儿知道这是网友们的鼓励,看到这些评论心里很开心。”