（健康时报记者 张赫 张艳婷）9岁的芳芳拉着妈妈说，她有一个梦想，当她的脸变得“干净”时，拍一张全家福；

一位50多岁的中年女教师，变成了常年徘徊在繁花泉周围的女人。 她说自己赤身裸体，秃头，但她并不因此感到自卑；

一名34年前立志融入航天事业的学子，如今不再怀揣着助力中国航天事业的梦想。 他说，活着真好；

这位26岁的失业青年是一群病人中唯一被允许卖蜂蜜的人。 当他被拒绝打车、酒店拒绝让他和他的母亲进入后，他用破损的皮肤进行了抵抗。

在自己的圈子里，他们习惯称自己为P友——（牛皮癣）。 他们有一个共同的名字：牛皮癣患者。

牛皮癣俗称银屑病，是一种反复发作的疾病，需要终生治疗。

据不完全统计，全球约有1.25亿人受到这种疾病的影响，而在中国，约有650万患者受到严重影响。 病因尚不清楚，社会对该病的认识较低。 患者常常承受着身体和心理上的双重负担。 在患者心目中，牛皮癣是命运赐予的“纹身”，是不死不休的“癌症”。

牛皮癣患者互助网供图

“妈妈，等我病好了我们再拍照片吧！” 这个4岁的小女孩完全不敢面对自己的样子。

“出生八天后，她眼皮外翻，全身浮肿，经常睡到四五点才睡。” 出生在广西都安贫困山区的方方，来到这个世界没几天就病倒了。 得了牛皮癣。

从身上出现奇怪的红斑开始，全身皮肤开始彻底溃烂，其中腋窝最为严重，地上布满了抓破后剥落的痂； 从家里到乡卫生院、县医院，再到省三级医院，无数失眠的患者在夜里无数次来回奔波，只能暂时缓解症状，却无法治愈。

“她身体不舒服，我们只能帮她抓挠，每天掉在地上的一小堆皮片我们就可以扫起来。” 芳芳的妈妈说：“有时候我真的受不了压力，想抱死她。但作为家长，我不能剥夺她生存的权利。”

2012年，芳芳被诊断出患有脓疱型银屑病。 这类牛皮癣，身体上的脓疱不断发炎、结痂。 全身几乎都布满了似乎脱落的鳞片，指甲看上去也钙化了。 。

“她每次洗澡都会哭，因为全身都是脓包，一碰就疼。” 方方的父亲告诉记者，人们一提到牛皮癣，就认为只是白色和红色而已。 事实上，他们已经基本康复，正常了。 人们永远无法想象全身皮肤溃烂剥落的痛苦。

从河池市人民医院到广西医科大学附属第一医院，再到北京、上海、广州等地获救并接受无偿救助，大多数医生都告诉家长：“孩子太小，在遇到困难时要特别小心”。吃药，也必须为长期抗击疾病做好准备。” 但因为没钱住医院，加上方方的哥哥又要在家上学，父母只能间接陪方方去医院。

2017年初，芳芳全身的病再次爆发。 这次医生诊断她患有“红皮病”，这是一种由寻常型牛皮癣治疗不及时或不当而引起的疾病。 那时的方方可以说是“不完整”。

这种红皮病会破坏人体电解质平衡，造成蛋白质和水分大量流失，加重病情，合并感染时还会引起水肿。 更可怕的是，这类牛皮癣会导致感染、肺炎甚至充血性心力衰竭等严重并发症。

“怎么办？孩子会好起来吗？” 方方的父亲已经顾不上家里拮据的经济状况了。 只要孩子能够好起来，他就算想闹也不能放弃。 此时，仅靠1.5亩玉米地为收入来源的方方家，已欠下数十万外债。 牛皮癣患者通过网络为芳芳筹集了1万多元，并拍摄了他们的第一张全家福。

芳芳第一次看到这张照片时非常兴奋。 她用一双伤痕累累的手举起照片，反复抚摸上面的肖像，小声地说：“奶奶，爸爸……”然后她会不时抬头微笑，但当她点击自己的时候他的头很小，立刻就沉默了。 他一边摸着照片中已经蜕皮的脸，一边抓挠那张还在流血的真脸，然后默默地放下了手中的照片，不再咯咯地笑。

芳芳的妈妈说：“她不想面对自己的样子。” 后来，或许是习惯了红肿脱皮的缘故，芳芳再次来到医院的时候，就没怎么哭了。 心理习惯不能代替身体伤害。 长期脱皮和服药，严重影响了她的营养状况。 芳芳的父亲说：“她出生时5斤6两，快2岁的时候还不到2斤，10斤了，现在我身上连肉都没有了。”身体。”

像芳芳一样患有牛皮癣的孩子还有很多。 2017年，微信妇女儿童发展基金会与微信医疗机构联合发起中国留守儿童银屑病救助项目。 方方是第一个获救的患者，并享受定期免费治疗。

在很多人的印象中，牛皮癣只见于成年人，但实际上，牛皮癣在儿童中也很常见。 然而遗憾的是，几乎没有关于世界各地儿童银屑病的发病率或患病率以及治疗的研究。 仅有的少数研究表明，中国台湾地区几乎没有青少年牛皮癣患者； 2007年，德国也进行了一项最大规模的儿童患病率研究。从一家健康保险公司包含130万人信息的数据库中收集的数据显示，18岁以下儿童的牛皮癣患病率为0.40%，并且呈上升趋势随着年龄的增长。 增加，患病率大致呈线性增加。

2008年至2009年间，埃及的一项研究调查了2194名儿童，发现18岁及以下人群牛皮癣患病率为0.05%。 如果按照这个比例来计算，中国的牛皮癣儿童将是一个非常庞大的群体，而很少有人关注这些患者孩子的后期治疗。 既然是终生疾病，那么他们面临的基本上就是与牛皮癣的终生“拉锯战”。

“妈妈，为什么我的脸和别人的不一样？别人的脸很滑，如果我的脸干净了，你能再请那些叔叔来拍照吗？” 芳芳的妈妈一边哭着，一边重复着孩子的想法。 她情不自禁，因为她知道，在方方离开之前，这些梦想都不会实现。

繁花泉里的人在泡澡的时候都会梦见“伤口好了，我就回家”。

“如果你在五味新池药泉镇看到一个赤身裸体、光头的黑人，毫无疑问他一定是牛皮癣患者。” 孙世霞（化名）满脸神秘和无奈。

在黑龙江五味新池，药泉镇有一处繁花泉。 据史料记载，药泉是一百多年前火山活动的产物。 熊熊的火山吞噬了生灵，然后回应了一缕神泉，深深洗刷了过去的罪孽。 许多人说，冲洗那里的“圣泉”数百次可以治愈百病。 正是这个传说，被普通人称为“神话”，却成了全国各地没钱、没办法治疗牛皮癣的牛皮癣患者的传奇。 最后一根稻草。

我在那里听到最多的就是希望泡100次之后真的能治好。

由于无法忍受常年复发住院的痛苦，孙世霞也抱着试一试的心态只身来到这里。 “药泉镇繁花泉旁边，有几百家农家乐，专门治疗我们这样的皮肤病患者。我去的时候没有床位，房东大妈就把仓库里的床位拿出来，收了我5元一张。”天。” 孙世侠一边说，一边指了指仓库的外观：闲置的生活用品和储存的玉米、豆子中间放着一张小床。

紫外线疗法是牛皮癣患者的常规疗法。 可以帮助患者光敏性皮损消退，有利于病情的稳定和治疗。 为了得到足够的阳光照射，这里的牛皮癣患者个个都是光头光头，因为头发太长，不能浸泡或曝晒。 为了疗效，孙世霞还剃光了头发。 在她的记忆中，通往繁花泉的小路上，有两三个光着头、光着脚、光着鞋、皮肤黝黑的病人疗养者。 女人们穿着破烂的衣服，上面布满红锈，而男人则赤裸上身。

“繁花泉的名字很形象、很浪漫，它实际上是一个从灌木丛中挖出来的泥塘。为了方便管理，承包商用一块简单的薄铁板将泉水围在中间，并打开它露天只有一扇门，方便取票。”

作为繁华温泉的“资深保健员”，让她印象最深的是，第一次去那里时，她发现两个水池都是用铁管焊接成网格状的。 目的是为了让浸泡在泉水里的人们更容易伸出援助之手，更方便地走动。 给人一种掉进笼子里的感觉。 整个水池里堆满了牛皮癣患者脱落的死皮。

孙世霞告诉记者，以前她认为裸体是一种冒犯，但在繁花泉，没有人多看异性的身体第二眼。 当她在泉水里泡到忍不住感到寒冷时，她就会上岸，躺在日光浴区铺好的床单上。 在不同的位置进行干燥。

“把屁股伸出来晒，躺下晒背，躺下晒肚子和脸。晒完日光浴后，再回到泉边，一遍又一遍。” 初到繁花泉时，孙世侠不但讨厌泉水的污秽，而且也受不了泉水。 天气很冷，但想到春天里一起洗澡的病人，病情大为缓解，孙世霞有了更多坚持下去的动力：等伤口好了，她就可以回家了。

繁花拳有一个不成文的规定。 根据病情的严重程度，分为几个级别。 最严重的疾病是在水最多的地方，等等。 孙世霞在繁花泉晒日光浴的第二个月，她发现头上的病灶开始“开花”、脱皮。 经验丰富的患者告诉她，如果头顶开花三遍，全身皮肤就会开始愈合。 孙世侠笑道，当时我算了一下，每个月花开两次，最多一个月病情就会有很大好转。

可正当孙世侠盼着回家的时候，整个无为心池却下了近半个月的大雨。 没有太阳，就没有办法晒太阳。 如果没有阳光，只有药泉，会对皮肤造成更大的伤害。 “十二天过去了，阳光又回来了，但我的症状却又回到了刚来的时候。” 随后，孙世侠开始日复一日的休养。

无味心池是全国牛皮癣患者的疗养胜地。 每年夏天，成千上万的“孙世侠”带着希望来到这里。 有的人痊愈离开，有的人皮肤完好无损，但他们都面临着共同的挑战。 ，都是随时可能复发的“纹身”。

海南海边休养的牛皮癣患者头秃、皮肤黝黑。牛皮癣患者互助网供图

他两次自杀，并决定坚强地结束自己的生命。 歧视就像一把锋利的刀。

“他留下了一封信，这三年来，我都能背下来，我依然感觉他一直都在。” 62岁的宋春兰（化名）是一位已故牛皮癣患者的母亲。

2012年，她27岁的儿子韩佳（化名）被诊断出患有牛皮癣。 在此之前，韩佳是一位优秀的网络作家，有一个同样优秀的女朋友，收入也不少。 当宋春兰意识到这里的时候，儿子做自己喜欢的事，这就是最完美的人生。

在患病初期，儿子一直在积极抗争。 三年来，他走遍了全国所有的皮肤科医院。 然而，当治愈的希望彻底被压制后，韩嘉禾却留在了他身边。 我女朋友和我分手了。

“后来我陪儿子去了三亚，因为听说那里的阳光可以让疤痕皮肤愈合得更快。” 为了更好地了解牛皮癣的治疗方法，宋春丽带着儿子加入了牛皮癣互助计划。 一行人由五位团员组成，一起来到了三亚。

宋春兰告诉记者，她从来没有充分意识到牛皮癣患者的心脏是多么脆弱，直到有一天，当她在三亚的海滩上裸体晒日光浴时，一名十几岁的孩子拿着手机给儿子拍照。 一场偷拍孩子的争执发生后，孩子的妈妈走过来，指着儿子喊道：你们不裸露身体，我们可以拍吗？ 你敢脱衣服，我们就枪毙你！

“几天后，嘉嘉自杀了，他跟我说了晚安，还摸了摸我的脸……”宋春兰说这话的时候，眼泪瞬间就掉了下来。 后来，他得知儿子得了这种病。 都是病后写的日记和临行前留下的信。

“夜晚是我们一生中最安静的时刻。无论我如何试图逃离，我知道牛皮癣都会伴随着我，直到我死去，直到我的皮肤化为灰烬。”

“生病之后，我就没有心思写小说了，我总是用自己的技巧去写群里病人的故事，在他们身上，我似乎看到了自己的一些强弱版本。”

“我不喜欢裸体，因为很多人说我们影响城市面貌。我笑了，哭了。”

“我幻想着成为父亲后的日子，也想过给娟娟一个最完美的婚礼。也许这是专业作家中常见的浪漫问题，但后来我知道我不能再拖累她了。”

“妈妈，下辈子就让我成为您的骄傲吧，我已经受不了了。”

每一个字都充满了撕心裂肺的痛苦和绝望。 宋春兰把儿子的日记一页一页地翻着，几乎翻成了碎片。 当被问到她是否责怪儿子时，老人摇摇头说，不让儿子受苦就是好事。 儿子。

作为中国银屑病患者的代表，石兴祥还带着患有严重红皮病型银屑病和脓疱型银屑病的26岁戴琪（化名）的故事参加了世界皮肤病患者组织协会。 牛皮癣论坛。 戴奇从来没有工作过。 2015年，他的父母因皮肤感染流脓血带他去医院，但没有出租车愿意载他。 住宿期间，他参观了大大小小十几家旅馆、客栈。 拒绝接待客人。

最终，他60多岁的母亲带他分别在地下通道和公园住了两晚。 两次自杀未果后，戴奇决定与母亲共度余生。 现在，他是患者中唯一被允许出售蜂蜜的人。 因为在接受制药公司的多次慈善治疗后，戴奇没有工作，也没有钱继续治疗。

助力中国航天事业的梦想一度病倒，只想活下去

“当我把这个小患者的故事带到国外去谈论患者歧视时，外国患者非常惊讶，因为在发达国家，牛皮癣患者可以从事任何工作，而且他们不会刻意掩盖自己的皮肤。 每个人都是平等的。”作为近百个患者团体的负责人，管理着数万名患者，施行祥经常面对想要自杀的患者。

银屑病患者互助网创始人石兴祥接受健康时报记者采访。健康时报记者 张赫 摄

经过数年甚至数十年对疾病的持续投入，看着漫长的治疗之路，很多人选择放弃治疗。

心理问题在银屑病患者中很常见。 在最新的全球银屑病报告中，89%的患者表示精神压力大，其中5%的人在过去一年中曾自杀过。 然而，只有11%的患者寻求过心理治疗，其余50%以上的患者选择与社会、朋友甚至家人隔绝，以减轻心理压力。 这不利于自身健康和社会发展。 存在着巨大的隐患。

“你现在看到的是，我的皮肤比较稳定。夏天我什至不能出去，因为我手臂上的皮肤剥落得太多了。” 牛皮癣患者互助论坛创始人施行祥下意识说道。 他用皮肤较好的手背遮住还病着的手指，然后偷偷搓搓手说，如果不是牛皮癣，他可能会为中国的航天事业做点什么。

1984年夏天，石行祥从微信航空大学毕业。 “30年前，作为一名北航人，我就有一个让中国航天事业走在世界前列的梦想。” 正是这个完美而又雄心勃勃的梦想，让石行祥毫不犹豫地与位于微信崛起发展的科研单位签约。 刚参加工作的第二年，石兴祥在与同事踢球时，肘关节擦伤。 看似普通的“伤害”，原来是“病变”的开始。

从最初的红疙瘩，到片状红斑，再到后来全身脱皮，为了让自己的皮肤“看起来正常”，他与“不死之癌”抗争了30多年。

“一开始我肯定是去医院正规治疗的，我以为皮肤病可能会是大问题。” 回忆起二十多岁第一次生病的时候，施行祥感慨地说：后来，我每年至少住医院三次。 给我看病的医生都从实习住院医师成长为主任医师。 同一家医院有五位主任，但我每年仍然按季汇报。 ”说到这里，石行祥摊开双手，一脸无奈。

我几乎尝试了所有常规的内服外用药物，但病情仍然复发。 “当时我就想，正规医院治不了，是侥幸，中医也许管用。” 当病持续十年时，施行祥开始到小诊所就诊。

在他的记忆中，很多老中医都说，他们有专门治疗牛皮癣的苗寨民间偏方，所以都会带一些红色小药丸回家，每天服用3次，每次一粒。 这些小诊所大多设立在居民楼和小巷子里。 大多数是通过所谓的“口口相传”在亲友之间传播的。

“最糟糕的时候，我服药后每天大便9次，呕吐13次。后来我发现我的牙齿都快动了。我去检测，发现药丸中的重金属严重超标。”标准。重金属一旦吃下去对人的危害很大，很难代谢，现在想起来都害怕。” 这是牛皮癣患者中非常常见的“乱治”行为。

“曾经有一个病人听说微信里有一个偏方可以治疗牛皮癣。 两人二话不说，直接开车去了微信的村子。 最后，病情严重到无法行走、无法站立。 他叫了微信城市救护车，被送往微信急诊科住院治疗。 ”。 石行祥现在的容貌还算比较正常，这一切都得益于生物制剂的使用。 长期用药费用昂贵。

该生物制剂在香港的售价为每剂4,750港元，每次需要服用两剂。 前五周每周需要注射两剂，此后每月需要注射两剂。 牛皮癣是一种终生疾病，不能停止药物治疗。 这个价格让大多数患者难以想象。 虽然病情可以得到控制，但这仍然只是一个遥远的梦想。

虽然我国没有明确规定牛皮癣患者不能从事正常职业，但大多数牛皮癣患者由于脱屑或裸露皮肤发红，没有稳定的工作和收入。

“如果我们的银屑病患者群体能够通过国家级公益组织提出申请，我们就能为整个群体发声，推动治疗药物纳入医保，传播非传染性疾病的科学知识，为广大患者群体发声。”外出工作可能不会被禁止。 辨析。”

在牛皮癣患者互助论坛和QQ群里，患者喜欢称呼施行祥为“老施哥”。 无论是救援还是国家交流，“老师哥”都无怨无悔地为素未谋面的患者规划未来。 包括他自己的未来。

“我和妻子都是牛皮癣患者，她的病情比我稍微轻一些。但父母患有牛皮癣的后代遗传率为41%，所以我们没有生孩子。”

石行祥顿了顿，说道，如果他当时没有生病，孩子就和你一样大了。 然后他低下头，将袖口向下拉，遮住指甲严重受损的手指。

“我什么都没有，我还病着。” 或许，这就是所有牛皮癣患者最绝望的“富有”。