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我见到琪琪的时候，她睡得很香。脸色白净，睫毛很长，看上去跟普通孩子没什么区别。但三岁的她，几乎是在医院里长大的。

三年前，刘晓燕生下双胞胎女儿。大女儿去世后捐献了眼角膜，小女儿因缺氧患上脑瘫，后被诊断为婴儿痉挛症。因为丈夫张荣是救援队队员，需要去各地参与救援，刘晓燕独自带着孩子踏上了求医之路。

近日，刘晓燕在视频中分享了自己独自带着孩子从贵阳跨越2000多公里到青岛就医的经历。她得到了很多山东民众的关心和爱护，有的捐款，有的前来献爱心。这位一路奔波、身心疲惫的母亲，由衷感叹：没想到能收到这么多温暖。

记者 李菁

见习记者 刘志坤

脑瘫女儿被诊断患有罕见疾病

她独自带女儿千里求医

采访当天中午，刘晓燕给琪琪煮了面条，由于琪琪下咽困难，她用了一个小时才吃完半碗面。

刘晓燕说，在贵阳过完年之后，她不敢再拖延，2月16日，她拖着行李箱，抱着已经无法行走的琪琪来到青岛，继续为女儿进行康复治疗。刘晓燕发视频称，“一个母亲独自带着女儿就医，需要很大的勇气。”

自从孩子成为“特殊孩子”后，刘晓燕就强迫自己做一个“特殊妈妈”。

2021年，刘晓燕怀上了双胞胎。“孕晚期，双胞胎被确诊为双胎输血综合症”，病情进展很快，她不得不提前剖腹产，母女俩一起被送进ICU，刘晓燕失去了子宫。

大女儿希希出生5天后死亡，小女儿琪琪被放在保温箱里，因为出生时缺氧窒息，琪琪出现了四级脑溢血。

丈夫张荣扶着刚生完孩子的刘晓燕去看琪琪，“她那么小，就躺在那儿等着我们决定她的命运。”琪琪突然睁开眼睛，看着妈妈。那一刻，刘晓燕觉得无论如何都不能放弃。

2021年8月，琪琪出保温箱后，刘晓燕带她到重庆一家医院治疗。琪琪9个月大时，已经能稳稳坐起。然而，这样的进步并没有持续多久。

一天晚上，琪琪睡不着觉，开始抽筋。第二天，琪琪去医院检查，被诊断为婴儿痉挛症，这是一种刘晓燕从未听说过的罕见疾病。

此后，刘晓燕和女儿开始了漫长的求医之旅。在北京治疗期间，琪琪的病情虽然得到控制，但发育却不断倒退，坐不稳、叫不上爸爸妈妈，甚至喝水都会呛到。

“一开始我没意识到这个病有多可怕，以为控制住了就没事了，可她整个人都软得跟面条似的。”这对刘晓燕的打击比琪琪被确诊脑瘫时更大。

3年来，刘晓燕带着女儿跑了很多地方就医，2023年9月，她从病友口中得知青岛市脑病康复医院，便带着琪琪来到了青岛。

大女儿惨死

捐赠眼角膜

刘晓燕用了一年多的时间才接受琪琪患病的现实，“想到琪琪不能像正常孩子一样健康成长、上学、工作、结婚、生子，我就感到很难过。”

刘晓燕是湖北人，今年36岁。2007年，她认识了在国家隧道应急救援队工作的丈夫。两年后，两人结婚并定居贵阳。2011年，夫妻俩生下了大儿子。

原本安稳幸福的家庭，在2021年发生了转折。那一年，双胞胎女儿曦曦出生后，刘晓燕却在未见其面的情况下失去了她。

当时，张荣决定把曦曦的眼角膜无偿捐献给医院，刘晓燕不同意，她希望曦曦能够安然入土，不要再经历什么波折。

张蓉的话让刘晓燕很感动，“如果她的角膜能够捐献给别人，让别人看到世界，对曦曦来说也是看到了世界。难道你不希望我们的女儿能用另一种方式活下去吗？”刘晓燕觉得，这仿佛给了她希望和期待。

当张荣将女儿兮兮的器官捐献信递到躺在病床上的刘晓燕手中时，原本就很虚弱的刘晓燕竟然哭也哭不出来。

那段时间，很多事情密集发生，让人猝不及防。刘晓燕几乎没有时间去思考，必须做出一个又一个的决定。西西的事情该怎么处理？琪琪是该放弃还是坚持？“那种状态下，心理活动很少，但很伤心。”

那时，刘晓燕无法下床，只能看着曦曦唯一的一张照片，与她告别。“她来到这个世界，却来不及看世界，把自己的角膜给了最需要的人，然后就走了。谢谢你们的到来。”刘晓燕只见过曦曦一次，她把它存进手机相册里，舍不得删，却不敢再看。

家庭成员互相支持

他们是彼此的支持

刘晓燕和琪琪正在与病魔抗争，而远在2000多公里之外的张荣也在为家人操劳。

儿子上学要钱，女儿看病要钱，妻子旅游要钱，这些无尽的开支都压在了张荣的身上。

刘晓燕说，琪琪每个月的康复治疗费用要4000多元，还要吃特医奶粉，一罐要3000多元。再加上控制婴儿痉挛的药费和家里的生活费，每个月的花销就有1万多元。

尽管如此，张荣还是极力维护女儿的“体面”，他花了半个月的工资给琪琪买了一辆婴儿车，以免琪琪推着婴儿车出门时摔倒。

有时候，刘晓燕要下楼拿包裹或者打水，就会打开视频，张荣就在手机那头看着琪琪，张荣看到琪琪的动态，就迫不及待地分享给旁边的同事。

“琪琪爸爸不觉得孩子得这么重的病丢脸，也不觉得女儿这样丢脸，所以会把琪琪的进步告诉所有人。”刘晓燕说，“那是我们的女儿。”

每次有人跟刘晓燕谈起儿子的事，第一个问题总是：“你儿子身体健康吗？”刘晓燕心里总是咯噔一下，尽量平静地回答：“我儿子身体健康。”

张荣执行任务时，儿子只能由爷爷奶奶照顾。儿子今年上初一，比同龄孩子更懂事，学习从不让刘晓燕操心，有时他甚至会安慰妈妈，“你去山东帮妹妹做康复治疗吧，她一定会好起来的。”

琪琪回家的时候，哥哥总喜欢抱着她，教她数数，哥哥知道琪琪生病了，但提起妹妹的病，他总是保持沉默。

刘晓燕说：“我不想给儿子施加心理负担，希望他能轻装上阵，妈妈是姐姐和弟弟的依靠。”

接受山东各类帮助

给母女带来温暖

刘晓燕不善言辞，但她还是拿起手机记录下了琪琪生活的点点滴滴。“带着脑瘫女儿去2000多公里外的青岛就医，需要多大的勇气？”在刘晓燕在抖音账号@淇淇的超人妈妈发布的视频中，她笑着展示了自己费尽心机背着女儿琪琪去就医的过程。视频获得了1.2万个赞和2740条评论。

刘晓燕说，视频拍摄于2月16日，当天上午9点，她从贵阳飞往青岛，背着孩子和沉重的行李，疲惫不堪，将视频发布在个人账号上。“感觉有点像在发牢骚，视频里其实是苦笑，挺无奈的。”刘晓燕说，今年是她带着女儿外出就医的第三年，家里早已负债累累。

山东网友的留言让刘晓燕感到欣慰，“家里还有个空房，你看病的时候可以暂时住在这里。”“我可以给你做点吃的给你送过去。”“我辞职在家闲着没事，可以帮你抱孩子。”“就在5公里外，随时可以免费为你提供帮助……”

刘晓燕独自带女儿去医院的经历被新闻报道出来。青岛本地人吴女士找到医院，给琪琪带去玩具、零食，还捐款。“这里怎么那么多脑瘫孩子？感觉跟外面的世界不一样。”吴女士感叹。

另一位小伙子来到医院找到刘晓燕，“他塞了一个红包到我手里就走了。”刘晓燕说，她已经收到捐款总计1万多元，很多人甚至没有留下姓名。

刘晓燕把所有的时间都花在了琪琪身上，有时甚至忘了吃饭。同层楼的三位病童妈妈都是山东人，她们知道刘晓燕远道而来就医的不易，所以做饭的时候，她们都会多做一些菜，把山东的炸鸡、杂粮饼等送到刘晓燕的嘴里。

“我以前也拒绝过媒体采访，发这个视频就是想给有同样遭遇的妈妈们鼓励，大家一起加油，没想到能收到这么多温暖。”刘晓燕认识了很多病童的妈妈，她们一起讨论孩子的情况，在漫长的求医路途中互相取暖。

琪琪是这家医院病情比较严重的病人，但像琪琪这样的孩子还有很多，琪琪每天要上8节康复课，刘晓燕觉得自己没有权利崩溃，也没有时间崩溃。

“我现在豁达多了，有时候真的觉得太累了，但是看到她对我笑，我又感觉坚强了。”陪琪琪看病的这段时间，刘晓燕也成了半个医生。

琪琪的未来是这个家庭讨论最多的问题。“我想让琪琪接受康复训练，一直到她6岁，这是康复治疗的黄金期。如果琪琪6岁时病情还很差，我觉得还是把她接回家吧，如果她不能自理，我就照顾她一辈子。”刘晓燕期待医学奇迹的出现，但她不敢盲目乐观。

看着琪琪，刘晓燕心里想：“我希望自己能比琪琪多活一天，总不能让她一个人无忧无虑地活在这个世界上吧。”

如今，山东人的温暖，为这位母亲灰暗的生活投下一缕光亮。而这半年来，琪琪的进步也是肉眼可见的。“刚来的时候，琪琪连头都抬不起来。”如今，刘晓燕只要抬起手，琪琪就会伸出手来和她击掌。一声“妈妈”让刘晓燕热泪盈眶。

刘晓燕告诉记者，经过几次手术，女儿的病情得到了控制，婴儿痉挛这一罕见病去年10月被纳入医保范围，后续的药费负担大大减轻，生活正在向积极的方向发展。

“如果你觉得焦虑，承受不住了，不妨看看我的经历。”这是刘晓燕在短视频平台上最火的视频，她用自己的经历鼓励处境艰难的人们，“我们一起努力活下去，一起克服眼前的困难吧。”

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