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2016年1月10日,百度将血友病论坛出售给非法医疗机构的消息引发了公众的广泛关注,百度被推上了风口浪尖。经过十余年的发展,百度旗下的各类疾病论坛已经成为患者获取互联网医疗信息的场所,甚至成为众多患者寻找病友、相互交流、倾诉的重要途径。而论坛一旦出售,患者将再次陷入信息极不对称的非法医疗陷阱,这怎能不令人震惊?至此,血友病论坛事件以购买者退出、新的慈善组织入驻、原论坛所有者回归、百度宣布不再出售疾病论坛为结局。然而,事件的前因后果、事件的内幕,至今仍不得而知,引得各方探索。
我是百度最大、最活跃的疾病论坛之一——牛皮癣论坛的版主,亲眼见证并参与了论坛的成长,也亲身经历了论坛第一批背叛,借此机会想把相关事件介绍给众多网友和关注我们的人。
1. 牛皮癣和牛皮癣棒
银屑病又称牛皮癣,是一种慢性复发性皮肤病,患者反复出现红色斑块和大量银白色鳞屑。由于难以彻底治愈,容易复发,患者常常因此而终生困扰。大多数情况下,银屑病是一种良性过程,不会影响患者的生活。然而,急于“根除”疾病的患者,很容易被过度、不合法的医疗手段所针对,反而被带入危险的境地,给医疗带来生活质量和社会压力的困扰。因此,大多数患者都有在网上搜索疾病诊疗信息,寻求与其他患者的交流和倾诉的需求。百度银屑病吧就是一个满足这种需求的开放式论坛和社区,在互联网时代得到了迅速发展。
2005年,出于社会责任感和对病友的爱,为了维护网络内容健康,屏蔽有害信息,建设优秀的病友社区,我加入了银屑病论坛。2006年初,我申请成为银屑病论坛会员,同时申请合并银屑病论坛和牛皮癣论坛,并保留了“牛皮癣”这个通俗病名作为论坛名。因此,在百度上搜索牛皮癣和银屑病,这两个词都会进入我们的银屑病论坛。我利用业余时间免费管理论坛,从制定规则到逐渐吸引众多网友和患者加入,组建了银屑病论坛团队。我们论坛团队一直维护着银屑病论坛十余年。
2、最大的牛皮癣患者社区,多方势力眼中的一块肥肉
银屑病论坛创办之初,百度贴吧刚刚成立,管理功能不完善,用户黏性低,没有会员账号体系,经历了3~4年的缓慢增长期,并未受到重视。而与此同时,个人网站发展迅猛,与银屑病相关的个人网站用户活跃度高于贴吧。然而2010年以后,个人网站衰落,互联网流量集中在BAT三家公司,贴吧功能越来越完善,银屑病论坛开始吸引大量银屑病患者,用户数量和活跃度大幅提升,逐渐积累了大量的用户和丰富的内容资源。更重要的是,论坛中逐渐形成了一个患者社区,成为信息交流和情感交流的理想环境,很多优质贴文甚至成为了很多患者的精神寄托。经过十年的发展,银屑病论坛已经成为国内最大、最活跃的银屑病患者社区,据2015年5月后台数据显示,银屑病论坛月活跃用户数16万,日均访问量1.5万,日均新增帖子1万条,日均帖子数200条,回复100条,日均新增用户60人。
众所周知,银屑病领域是假医生、假药、假广告的重灾区。银屑病论坛的火爆,也引来了一些别有用心之人的关注,主要是那些非法行医、售卖假药,从银屑病患者身上牟利的骗子,以及一些不法的牟利医疗机构,还有一些提供保健疗法的“大师”。在前互联网时代,他们靠贴在墙上、杆子上的小广告、广播电视发布信息,到了互联网时代百度发帖技巧,他们率先占领了网络。银屑病论坛的管理团队建立了筛选机制,保证患者可以自由交流,同时拒绝一切非法行医、邮购药品、虚假医疗信息、欺骗信息。这保证了论坛内总体健康的交流环境和信息质量。然而,那些不法分子却从未停止对论坛的攻击,包括发帖、回复、发私信、加私信。 QQ群拉人洗脑,对患者进行伤害,同时不断攻击版主和管理员,试图搅浑水,寻找赚钱机会。近年来,银屑病论坛后台每天记录的版主删帖封号事件不下百次。
3. 贴吧商业化启动,莆田收购银屑病论坛

2015年是互联网行业高度活跃的一年,百度加大了对贴吧的投入和运营,商业化和盈利取代了贴吧“为兴趣而生”的理念。作为论坛主播,我理解百度的升级和探索,毕竟在移动互联网时代、商业化的背景下,贴吧要想发展,必须有所作为。
2015年3月,百度提出贴吧合伙人制度,开始了将各类贴吧论坛的运营权出售给其他机构的商业化运作。2015年1月,“看吧吧”以70万元的价格将论坛所有者出售,也算是百度出售贴吧。百度宣称其合伙人都是IT、媒体、品牌、游戏等领域的,但不包括健康、疾病领域。因此,我对牛皮癣论坛的未来抱有侥幸心理。而且论坛里的人对患者来说,很重要的一点是,对于医疗机构来说,最看重的是信誉,而不是广告。论坛里的交流环境消除了医生和患者之间的各种信息不对称,论坛环境并不适合不良医疗机构的生存,在成熟的患者群体中,做到这一点几乎是不可能的。然而,随后发生的事情却出乎我的意料,证明了两件事:1、我低估了一些民营医疗集团开拓互联网医疗市场的决心; 2.1.我认为银屑病药膏不适合信誉不好的医疗机构推销,这是正确的。
2015年6月4日上午,银屑病吧后台出现问题。先是出现很多新功能,比如新的页面设置,很多不同版面的点击率统计等等,我以为只是百度的例行升级。中午时分,我突然发现我们论坛上一个患者设计的小牛标志没了,取而代之的是一个陌生的小牛标志。下午2点,包括我在内的三个论坛大版主突然无故被解职,点击申请。主显示半年内禁止申请。晚上,一个新ID成为银屑病论坛正式版主,另一个新ID成为顶级版主,第二天,10个小版主中有8个被解职,银屑病论坛首页背景图被改为一个民营医疗集团的广告,我们了解,银屑病论坛被卖给了莆田医疗集团。同时出售的还有湿疹论坛、白癜风论坛、鱼鳞病论坛等多个皮肤病论坛,在多个广告位上刊登了该医疗集团旗下医疗机构相关疾病的广告。
4、百度XXX同意出售贴吧,原论坛管理团队多方取得突破
各位版主就任时都登记了手机、QQ、邮箱等各种联系方式,贴吧有自己的通知系统和私信系统,我也加入了百度贴吧几个官方版主群和官方管理论坛。。但在牛皮癣论坛出售的整个过程中,我没有收到百度的任何通知和沟通,我们为百度管理论坛近10年,完全遵守了论坛协议和版主协议,在论坛出售过程中,直接被辞退,我们满怀热情和公益精神,却被百度抛弃!
银屑病论坛有十余位论坛主,也有部分热心论坛会员参与到维权活动中,我们的理念是银屑病论坛应该保持公益性质,医疗团体过去的信誉、宣传力度和医德水准不符合银屑病论坛一贯的经营理念,以营利为目的的医疗机构来管理银屑病论坛会造成信息不对称,误导甚至伤害广大银屑病患者。
我先向我加入的生活类论坛群里的论坛管理志愿者反映情况,并获得了论坛运营管理员的QQ号,随后用QQ向他反映情况和诉求,但未得到任何回复。随后我在百度官方论坛版主版块和论坛生活版块发帖称论坛已被莆田医疗集团收购,论坛管理团队已被撤职,但未得到任何官方回复。
被出卖后的第三天,我们一位患银屑病三十年的论坛版主从千里之外飞到北京,找到百度总部贴吧运营部负责人陈明利,向他讲述了事情的经过。广大银屑病论坛用户纷纷表达了对银屑病论坛的哀悼,并建议莆田医院撤出,恢复原论坛管理团队。该负责人明确表示,百度出售论坛是经过百度XXX(此处注明名称)同意的,这就是目前论坛的运营策略,不会改变。如果想获得管理权,可以在目前的合作伙伴合同到期后,进入百度医疗合作伙伴计划,参与竞标。没有别的选择。我们这个小小的论坛主人,只能又悲又怒。到目前为止,我们与百度贴吧官方的所有沟通都失败了。
眼看银屑病论坛人气日渐衰落,空降的论坛版主缺乏管理经验,只顾打广告,对论坛中的有害内容视而不见,删除大量抗议内容,封禁申诉ID。论坛管理团队成员并没有放弃挽救论坛、帮助患者的努力。他原本被保留为小版主,却创建了新的“银屑病康复吧”,并号召银屑病吧的吧管理团队和吧友们迁往新的公益吧。数万网友跟随我们迁往新吧。我因介绍新论坛,很快被银屑病论坛开除并封禁。我在加入新论坛管理的同时,还着力管理银屑病论坛同名微信公众号和兴趣小组,希望借助腾讯平台服务广大患者。另一位论坛大佬范德彪西建了QQ群,联系了当时被收购的几个皮肤病论坛原论坛管理员,在多个网络平台发帖揭露百度卖论坛,但并未引起任何争议,引起重视。牛皮癣论坛已经进入医疗群运营状态。最传奇的是我们以前的版主,因为被留任版主,坚持删除有害信息,在收购期间起到了唯一维持秩序的作用,我们称之为敌后坚守,斗争!
5.牛皮癣论坛乱象丛生,置顶帖9千,小版主6千,贴吧资源明码标价

收购方在运营过程中,除了酒吧老板的位置空降一两个营销人员接手外,没有投入任何人力资源进行管理,只靠保留下来的原有小酒吧老板,与原有十余人的酒吧管理团队截然不同。日夜监控不良内容,未能按照原有的管理规定进行,论坛内环境一片混乱,各种被压抑已久的不良分子纷纷跳出来,一时间银屑病论坛一片混乱,用秘方、偏方说话的老中医、污蔑医学的食疗大师比比皆是。无法忍受论坛混乱的状态,很多资深论坛成员选择退出银屑病论坛甚至所有论坛,银屑病论坛的活跃度直线下降。
但由于缺乏网络口碑,在贴吧这种信息充分交流的环境下,该医疗集团吸引患者就诊的能力有限,加之银屑病论坛人气日渐低迷,百度收取的高额费用无法收回,显然得不偿失,于是他们开始寻找转售贴吧资源的方法,将部分广告位撤下,出租出去。我和运营人员在QQ上交流,得到了如下回复:“把一个帖子置顶,9000元/月,任命一个小吧主每月可得6000元,把帖子加到精选帖的每月可得600元。”可想而知,当一个患者论坛,把帖子加到精选帖、把帖子置顶、任命吧管理员这些基本工作都变成了明码标价的交易,更何况,这还能叫论坛吗?牛皮癣论坛还能给患者提供一个安息受伤心灵的地方吗?这个过程持续了3个月,最后的一个月,收购方彻底放弃任何管理,只靠权力,被限制的小版主一个人低调维护着论坛,直到9月合约到期,莆田集团才抛弃论坛,留下一片狼藉。
6. 论坛主人回归,人气难聚
2015年8月底,我们观察到收单方已经放弃银屑病管理,对广告也失去了兴趣,没有再发新的广告文案,只留下了所谓的病友俱乐部的微信公众号二维码。一些医学界的朋友也在群里得到了即将退出的消息,并向我反馈了退出消息。2015年9月3日,空降版主全部退出,银屑病论坛开始接受版主申请。
幸运的是,百度接受了我的版主申请,像十年前一样,我成为牛皮癣论坛的唯一版主。我立即重新任命了原论坛管理团队,原牛皮癣论坛又回来了。我被批准成为牛皮癣论坛的专业版主。然后我提名范德彪西,从原论坛管理团队中,成为大版主,并恢复十个小版主。
这里有个误区,这两天被广泛流传的知乎文章里说“贴吧上40%的疾病论坛被百度卖了,牛皮癣论坛被私人承包了”,这个说法不准确,原作者不懂贴吧,搞混了专业版主和空降的官方版主的区别。40%的数据是高估了。
9月初,我又能打开贴吧后台,数据显示,牛皮癣近30天日均访客50人,活跃度关键指标日均话题帖数、日均发帖数为1800条,相当于6月初的水平,商业化前,这个数字还不到三分之一,短短三个月,人气下滑之快超乎想象。
牛皮癣论坛回归已经三个多月了,但它的人气指数还是比商业化前低了不少。这大概是因为很多使用贴吧客户端的老用户已经离开,新用户也不会轻易下载贴吧客户端,移动端用户也纷纷离开客户端,贴吧的用户体验较差,所以丢失的人气一时难以挽回,我们现在正积极组织各种线上活动,包括抢帖、邀请专家讲课、送礼物等等,希望进一步增加贴吧的活跃度、影响力和功能。
7.血友病论坛事件:论坛的危险与机遇
百度出售血友病论坛的事情基本尘埃落定,百度宣布不再出售疾病论坛,可能将管理权交给权威的NGO。无论如何,牛皮癣论坛暂时不会出售,网友们可以像以前一样开心地闲逛。论坛关闭了,版主们可以继续维护自己喜欢的论坛。网络热点引爆了,论坛里的患者群和版主群暂时得到了更多的关注,这应该是好事。相信百度以后会继续维护好自己的喜欢的论坛,在运营上吸取经验,管理得更好。愿网络世界和平!

8. U Bar 老板的想法
我的网名是紫外线的意思。紫外线在医学上有两个作用,一个是杀菌,一个是治疗牛皮癣。在网络上,我也希望屏蔽有害信息,帮助牛皮癣患者实现健康。网友们都叫我U吧达人,或者U吧。我见证了贴吧十几年的成长,见证了牛皮癣吧里无数的故事,无数的人,无数的悲欢离合,所以我一直惦记着贴吧。
各类疾病论坛的现状,得益于互联网时代的发展红利期,大量患者需要通过互联网寻找疾病诊疗信息和交流渠道,同时百度搜索的流量资源,让这些论坛得以成功运作,每天都有新用户的加入,使得我们的论坛一直保持活跃。一些刚在医院确诊为银屑病的患者,出院后就会拿出手机搜索“银屑病”、“牛皮癣”等关键词,进而进入银屑病论坛。贴吧如果管理不好,会害了很多人,如果我们的贴吧能够提供好的内容,好的交流环境,会帮助很多人,所以我们不愿意放弃贴吧的维护,这也是卖贴吧的原因。事件中每一个疾病论坛版主的选择。
在互联网时代,人们获取信息更加容易,但获取精准信息却更加困难。
最先占据互联网医疗信息阵地的是过去那些在电线杆上发广告的,但现在他们不再承包性病门诊,而是组建医疗集团与公立医院竞争。不变的是逐利本质。行业中的重要力量:医生、医生集团、公立医疗机构懒得或不愿在互联网上投入精力,能够参与到患者社区中的就更少了。因此,新的信息鸿沟仍在扩大。
百度贴吧的疾病论坛发源于草根,但大多能依靠论坛管理团队维持公益,难能可贵,但急需专业化的支持。
疾病论坛,病友社区,看似美好,其实也有很多缺陷。比如我经常置顶的帖子之一就是中华医学会制定的《银屑病诊疗指南》,但更多的论坛用户希望在论坛上找到有效的民间偏方秘方。毕竟患者不是专业人士,久病不代表他们就是医生。患者对医疗的意见交流普遍质量较低,容易产生偏见。论坛里热烈的交流也可能传递错误的信息。它从来都不是医院。所以,即使疾病论坛管理得再好,也未必能免于误导信息。这是疾病论坛本身的缺陷,所以论坛还需要发展和探索。
从百度的角度来看,出售贴吧对于一个商业公司来说并不意外,但疾病论坛不同于一般的网络游戏、产品、品牌话题论坛,疾病论坛关乎病人的健康和生命,在医疗环境下,百度的出售行为损害了用户的利益,至少是忽视了包括网友、患者、论坛所有者在内的用户权益,同时也忽视了社会效益和社会责任,这种影响效率的企业行为确实令人难以接受。
百度贴吧一直没能明确论坛主的权益,论坛主辛辛苦苦经营贴吧,但当它商业化的时候,却立马被抛弃,连一句问候和感谢都没有,这很不合理,贴吧的成功不应该来自于我认为百度一直忽视了对论坛主的尊重和支持,血友病论坛事件中,一个大二学生的知乎短文影响力超过了...这是论坛主的悲哀,是贴吧的悲哀,更是百度的悲哀。