5月19日，世界炎症性肠病日，“张凡人”如约开通B站，更新了自己的断食视频。五年前的这个时候，他被确诊患有克罗恩病，这是一种原因不明的炎症性肠病。目前尚无根治方法，对于症状严重者，唯一的治疗选择就是鼻饲，即用通过鼻腔输注的营养液代替正常饮食。

当“张凡人”第一次把视频发到哔哩哔哩时，有网友在弹幕里留言，“你拍视频为什么要戴氧气管？你戴给谁看？”面对这些疑问，他很无奈，“我也没办法，罕见病患者不像癌症患者，需要一遍一遍解释自己的症状，即便如此，还是会被质疑。”

网络时代，罕见病博主已经成为网络直播中一个并不算稀有的群体，他们的病情和经历往往会吸引更多网友的关注。围绕在他们身边的是为自己寻找陪伴的需要，以及外界对他们贩卖苦难的怀疑。但“张凡人”想要的，是通过自己的经历让更多人了解克罗恩病，让这种疾病在外界的认知中不那么“罕见”。

这也是其他想要“上网”的罕见病博主的愿望。

（全文4639字，阅读需要10分钟）

记者：张子元、实习生郭涵

编辑：黄东懿 百龙实习生

拍视频为什么要带“氧气管”？

“张凡仁”花了6年时间才被诊断出患有克罗恩病。

早在2010年，他就出现了腹痛、腹泻的症状，但一直当做胃病来治疗，“2016年确诊的时候，拍片子显示我的肠子肿得不堪入目，因为病情已经很严重了，就直接用了生物制剂，但这东西会降低身体的免疫力，我就是这样得上肺结核的。”

^“张凡人”的断食日常

“张凡人”告诉北京青年报-北京头条，因患肺结核，目前只能接受鼻饲和口服肠内营养治疗。对于克罗恩病患者来说，拖延治疗非常麻烦，因为如果能在早期诊断出病情，患者就能更好地进入缓解期，控制病情不复发。“其实，如果我能终生鼻饲，我愿意一辈子不吃饭。因为鼻饲确实是最稳定的治疗方法，我要好好活着。”

“张凡人”接受鼻饲已近两年，他描述说自己的鼻子被胃管拉歪了，长期插胃管也会损伤胃功能。现在他开始口服肠内营养，但营养吸收效果不佳。而且肠内营养液里的糖会腐蚀牙齿，尽管他经常刷牙漱口，但还是有四颗牙齿被损坏。有时候他会很想吃点好吃的，但只能买给妹妹，让妹妹告诉他是什么味道。“我特别希望有像童话小说里那样的辟谷丸（注：小说中一种服用后不需要吃饭的神奇药物），给我一颗，我就不用受苦了。”

2019年，“张凡人”在哔哩哔哩发布第一条视频时，他刚刚插上胃管。因为担心路人异样的眼光，热爱运动的他不愿意出门，就录制了一些健身视频上传到哔哩哔哩。渐渐地，越来越多的网友开始关注这个插着胃管健身的男孩。

^新兔儿每日鼻饲

“大家好，我是你们的仙兔儿。”同样患有克罗恩病的二年级女生仙兔儿在镜头前向网友们打招呼。

这是一位皮肤白皙、戴着圆框眼镜的女孩，笑起来眼睛弯弯的，露出两颗小小的犬齿。今年4月，她被确诊为克罗恩病，确诊的时候病情已经比较严重，医生直接给她插上了鼻胃管。仙兔儿说，虽然通过鼻胃管注射营养液很不舒服，但她还能忍受，只是晚上睡觉的时候管子会晃来晃去，会摩擦到喉咙，很疼。

一天早上醒来，她发现鼻胃管堵塞了，用尽各种办法都疏通不了，只好去医院急救。医生也没好办法，让她预约胃镜，换一根新管子。但大医院的胃镜预约都排到下周了，她只能做痛苦的胃镜检查。听到这个“坏消息”，她坐在急诊室里泪流满面，屋里的人都看着她哭。一两天的辗转反侧，等她准备做胃镜检查时，发现鼻胃管莫名其妙地通了。“感觉自己白流了两天的泪，不过哭了也没关系，我很乐意接受自己没有勇气。”

确诊克罗恩病后，“仙兔儿”住院21天，在枯燥的环境中，疼痛给她带来了更多的妄想。她干脆拿起手机，尝试拍摄视频，记录自己的疼痛经历。没想到，她一下子收获了不少粉丝。视频发出后的第二天，一下子火了起来，评论有几十条。她从早上七点半一直看评论，直到晚上睡觉。“私信我都看了，大多是鼓励和温暖的话。”

如今“仙兔儿”在哔哩哔哩有13万粉丝，做博主还能赚钱补贴家用。克罗恩病患者花费不菲，比如“仙兔儿”自己一个月要用5000元左右的营养粉，第一年生物制剂费用近3.8万元，之后一年就3万多元。她之前在医院认识一个20多岁的男孩，因为生物制剂费用太高，家里情况困难，患病导致失业，虽然当时病情已经很严重，但他坚持不想治疗。

成为博主后的“仙兔儿”立马将自己的第一支视频分享到了大学生克罗恩病群。这个群里有近500人，氛围轻松，她也在里面结识了不少朋友。“仙兔儿”还被拉进了一个20岁以下病患群，群员中不少都是患病儿童的家长，群里最小的病患才7个月，疾病呈现低龄化趋势。在年龄较小的病患群里，仙兔儿感受到了与大学生群完全相反的氛围。“做家长真的太难了，他们讨论的话题很沉重，比如克罗恩病孩子上学的问题，因为很多老师不了解这种罕见病，孩子请太多天假他们就会有意见。有的家长说这些孩子有传染病，不让孩子陪他们玩。”

罕见病患者痛苦的背后，往往是一个家庭的痛苦。

我们为什么要进行视频直播？

^西西练习下楼梯

希望9岁的女儿能够学会下楼梯，是兮兮妈妈的愿望。

西西在奶奶的搀扶下，跌跌撞撞地走下楼梯，好几次差点摔倒，但她一直面带微笑。“我们这样训练她，是为了有一天我们不在，她一个人走到楼梯口时，不会摔倒。”西西的妈妈说。

曦曦今年9岁了，但智力还停留在1岁小孩的水平，无法自由控制自己的手脚。曦曦8个月大的时候，父母带她去看医生，结果是发育迟缓。直到4岁的时候，她才被确诊患有天使综合症。天使综合症又称快乐木偶综合症。患有这种疾病的孩子总是笑容满面，温柔可爱，但其实，这些孩子笑容背后，隐藏着一系列的神经发育问题，包括严重的智力障碍、语言丧失、癫痫发作等。目前，天使综合症尚无治愈方法。

4岁之前，曦曦一直在老家的医院就医，被确诊为脑瘫。治疗期间，曦曦父母花费了不少钱，浪费了宝贵的治疗时间，最后在北京一家医院确诊。医生说通过训练，孩子的活动能力可以恢复，这让曦曦父母看到了希望。曦曦四岁半的时候，已经可以独立走路了，可惜语言能力恢复的很慢。“孩子最好的语言康复期是0到3岁，其实我们已经错过了最好的语言康复期，现在一直在做语言康复，花了很多钱，效果却不大。”

2019年，曦曦的父母决定在抖音上更新视频，记录曦曦康复的日常。因为两人都在外地工作，平时都是曦曦的奶奶帮忙拍视频，家里也没太多时间打理抖音账号，所以收入也没怎么增加。主要是很多有爱心的粉丝会给他们寄尿布、衣服等用品，让曦曦一家很感动。

像希希这样情况的孩子，家人必须24小时看护，因此很多家长无法正常外出打工。希希通常每周要上三次康复课程，每周的费用近1000元，这占到了希希父母大部分收入。希希的父母了解到，有好几个类似情况的家庭，都利用社交媒体平台通过直播带货。“我认识的几个人，直播大大减轻了家庭负担，除了照顾孩子，有的挣得比打工还多。”

我们也感动又激动

罕见病博主以网络卖货为生存方式。“月牙女孩”在抖音做博主一年多，偶尔卖点当地特产。她留着长发，喜欢坐着轮椅跟着音​​乐摇摆，变装打扮。她经常在外拍，外出时拍初春的花朵和绚烂的夜景。

^“月牙女孩”外出玩乐

8岁左右时，“新月女孩”被诊断出患有肌肉营养不良症，主要表现为骨骼肌萎缩、无力，治疗花费20万至30万元，如今坐在轮椅上的她体重只有50公斤。用她自己的话说，“我不能再胖了，我要接受自己，接受现实。但我在努力让自己成为一个有力量的人，我想把这种力量传递给更多的人。”

“新月女孩”目前在抖音上有2万粉丝，虽然不多，但她觉得这超出了想象。前段时间，她参加了北京房山残疾人日活动，回去的路上，她坐了一辆网约车，和司机聊天时，发现对方是她的粉丝，这让她备受鼓舞。社交媒体让她第一次感受到自己的力量。“我知道，我还能创造力量，生命还有价值。”

类似案例还有抖音博主“博哥”，家住农村，6岁时在上学途中摔倒，之后站立不稳，经常摔倒，再也无法行走，随后几年都是妈妈背着他上学。从1999年开始，“博哥”和家人就四处求医，直到2013年才被确诊为肌肉萎缩症，期间治疗花费近8万元。

因为生病，波哥很小就辍学了。肌肉萎缩意味着他无法帮父母做家务。到处求医不仅增加了父母的经济压力，还给他带来了无尽的身体疼痛。按摩、针灸、电疗，吃不完的中药都是他的“噩梦”。

2020年10月，“博哥”开始在抖音上更新视频。“虽然父母对我很好，但我还是希望能够帮忙分担家里的经济压力，做抖音博主是我唯一的出路。”如今他的粉丝已经破万，虽然不是很多，但给了他心理上的支持，让他少了胡思乱想的时间。

由于病情罕见，柏哥在现实生活中很少见到其他患者，感觉很孤独。成为博主后，他逐渐认识了周边城市的许多患者。对他来说，拍视频不仅是补充生计的一种方式，也是获得能量的一种方式。

“柏哥”喜欢唱歌，直播时通常会唱一首歌给粉丝听。“和粉丝相处就像和朋友在一起一样，我也希望自己能变得更积极，带给他们更多的力量。”

我们还有另一项重要使命

通过社交媒体，罕见病博主们感受到了前所未有的温暖。据“张凡人”透露，自己刚被确诊为克罗恩病时，连父亲都害怕传染，不愿意和他一起吃饭。在他看来，现实生活中的陌生人，或多或少都会对罕见病患者避而远之。他之所以选择做博主，除了想赚些收入补贴治疗费用、减轻父母负担外，最重要的是社交媒体给了他一个精神支柱，他不再因为罕见病而感到孤独。

最初，“张凡人”的家人并不想让他在网上透露自己“患病”，但希望越来越多的罕见病患者站出来，让更多的人了解罕见病，让更多的罕见病患者少走弯路。

通过视频和直播，曦曦的父母发现，大多数人并不了解天使综合症这种罕见病，经常将其与脑瘫混淆。延误最佳康复期的遗憾一直在曦曦父母的心里。他们常常想，如果医生能了解这种病，或者能早一点知道有这样的病，那曦曦的康复可能会好很多。通过抖音平台，曦曦现在有5.2万粉丝关注。曦曦的父母经常会收到大量询问天使综合症症状的私信，科普这个病成了他们的主要任务之一。

“仙兔儿”也帮助病友们确诊。她说：“之前有个音乐博主跟我聊起，觉得她的症状跟克隆氏病很像。后来她去医院检查，也被确诊了。当时她哭着问医生还能活多久。幸好因为发现得早，病情较轻，所以不需要用鼻饲或生物制剂。”

根据网上的资料，十年前克罗恩病的发病率仅为十万分之一，但由于克罗恩病比较少见，诊断起来也比较困难，很多人直到去世都不知道自己得了什么病。“仙茶儿”说，现在大城市的很多大医院都能诊断和治疗克罗恩病，但像她家乡这样的医院根本没听说过这种病，很多偏远农村的孩子也可能无法确诊。其实，克罗恩病症状较轻的时候，不需要使用生物制剂、鼻饲等治疗方法，使用激素基本就能控制病情。仙茶儿希望通过这些视频，不仅能让更多人了解克罗恩病，还能帮助有类似症状的人及时确诊、治疗。

在网上发布克罗恩病视频也引发一些担忧。一名克罗恩病患者向“仙兔儿”发私信称，一些公司对招募克罗恩病患者有限制。但“仙兔儿”觉得，对患者的歧视无处不在，但更重要的是让无法确诊的患者知道自己得的是什么病、如何治疗，以减少痛苦和经济损失。