以血的名义。
Rh阴性血又称熊猫血,在人群中的比例为0.03%。血库即将用完,一场意外发生了。生死只取决于能否献血。他们试图建立微信群,在危难时刻互相帮助,但很快发现人性并不简单。
一线希望
晚上,程星泽在电脑上一字一字地打字,“请求……哪位网友能帮我看看我老婆的血型……”他停在那里,想不出血型的字母组合是什么,手都在发抖。老婆还在医院,肚子里还怀着他们唯一的孩子,情况不太好(含糊)。医生的态度有些含糊,只说有血可用。程星泽那时才第一次知道老婆的血型。“那是电影里演的。”面对医生,他闪过这个念头,像一阵急风从脑海里刮过。
可能需要血液,而且必须找到血液。
血库没有储备。
这是大脑可以接受的两种信号,组合成许多场景,像一团稻草一样塞满大脑,混乱而刺痛。程兴泽在病房外和医生交谈。医生刻意避开妻子,一边安慰他,一边指导他如何通过以前的病人联系志愿者;另一边的血站也在寻找稀有血型的献血者,以及所有能用社会关系联系上的医学圈人士。三支箭同时射出,却在深夜全部落空。除了孤独的丈夫,似乎全世界的人都睡着了。
最后,他想到了网络。此时正是五月,春夏交替之际,程星泽浑身冰冷。唯一的热气来自躺在脚边的阿拉斯加犬。暖意从裸露的脚踝传来。有了这点点暖意,他掂量着“能”和“能”两个字,想更好地表达自己的焦虑。他轻轻地删掉了“能”。
那时,妻子除了知道要备血以防可能发生的生产事故外,什么都不知道。她还沉浸在成为母亲的幸福想象中。在她看来,这只是一个医疗程序。本质上,它是任何手术的一部分,备血就是一个程序。只是对一些人来说,这一步在某些时候就像是一道鸿沟。
唯一的不同就是血型。程兴泽的妻子是熊猫血,也就是Rh阴性血,占人口的0.03%,仅在北京,熊猫血的人就有2万左右。血型,在平时,只是一个人的一个标记,比如酒窝、胎记。但在救治的关键时刻,它却与生死等极端的字眼联系在一起。这背后,是国内血库的严峻处境,稀有血型储备量少,经常告急,更多的时候,还是患者自己去找血。在网络世界,像程兴泽这样的求助帖还有很多。把它们加在一起,是一种全世界很少有人知道的无助。
2018年2月,全国各地取消了互助献血,专家指出,这一举措是为了防止有人利用血液私自定价,从中牟利。但一个无法回避的现实是,无偿献血意识还不够深入人心,无偿献血量远远不能满足当下的需求。换言之,绝地求生者注定是大多数。
另一个致命的事实是,大多数人都是在生病或需要手术时,通过被动检查才知道自己有熊猫血。也就是说,这种对生命的追求几乎没有缓冲。去年11月,王劲松的父亲肾功能萎缩,需要立即手术。他的父亲严重贫血,手术至少需要输血。他惊讶地发现,父亲有传说中的熊猫血,他求助无门。医生最后对他说:“你自己想办法吧。”
王劲松的头一阵阵地痛,他看了一眼躺在病床上的父亲,意识到没有血,父亲就会死。他也开始拼命在社交媒体上发信息求助,感受着同样的冰冷和颤抖。他想不通,父亲为什么会有熊猫血。关键时刻,这仿佛成了一场病,能献血的人都来了,但没有人符合要求,他只能继续等待,父亲靠营养液维持,苟延残喘。
寻血的过程注定是一场磨难。王劲松一次又一次打电话,找人。同事建议他找民间熊猫血液互助组织,并给了他联系方式。但那时,王劲松已经回老家,远水难救近火,他无力放下电话。夜幕再次降临。
每天,无线电波都会飞过这座黑暗的城市,你永远不知道它会携带着怎样的焦虑。
照片:北京的一辆献血车
人和人群的温暖与寒冷
第二天,王劲松加入了当地熊猫血液互助小组,一个只有十几个人的小团体,他把最后的希望寄托在这里。
响应的人寥寥无几,没有一个人能帮上忙。那一刻,王劲松感觉自己快要崩溃了。他已经几天没睡好觉了,半梦半醒的时候,脑子里不断浮现父亲躺在病床上的画面。
一周后,他突然接到群里志愿者的电话,说人已经找到了,现在在贵阳,需要坐高铁过来。
他清楚的记得,那天是十一月二十一日,他早早的来到车站等候,三个小时后,他看见两个人,一个年轻男人和一个中年女人,他几乎是冲过去,紧紧的握住了他们的手。
在血站,王劲松第一次见识了献血的感觉,他觉得血袋里流淌的鲜红的血液就是生命。交谈中,他得知,那名妇女是一名两岁孩子的母亲,为了帮助孩子,她把孩子交给家人照顾。
那一丝幸运注入了我父亲的生活,他活了下来。
后来,王劲松陆续加入了几个互助小组。追随一条注定结局的命脉,父亲的身体状况只会越来越糟。他每加入一个小组,就等于给父亲增加了一条生路。
他很快发现,每一个怀着单纯期待加入的熊猫血“患者”(有些人会这样称呼)和他们的家人,都会发现这不仅仅是为了保暖,关键时刻有血没血,就是生死攸关的时刻。任何利益冲突在这个命题面前都只能退缩,它注定的锋利,也会在不得不面对的时候刺痛每个人。
图 | 求助者的朋友圈
赵金的前半段经历和王劲松一样,都是幸运的开始。儿子有熊猫血,肾衰竭住院,等着做手术,而手术必须准备血液。他四处求助,一个外地的志愿者把希望空投到群里,找到愿意献血的人,当天就出发了。赵金在火车站等着,他说这辈子不应该有这么大的期望。但准时到站的火车,却没有载上那个人。
我又打过去,对方没接,过了一会儿,手机就关机了。
不管怎样猜测,这或许只是一次普通的后悔。但那一刻,赵金坚信自己遇到了骗子。他转而给志愿者打电话。“我就是忍不住骂他,当时就觉得他在捉弄我。”赵金的声音越来越小,余音里满是明显的悔意。“他能骗我什么?”他后来说道。血站托起了他的希望。儿子仍卧床不起,但手术总体来说很成功。
“如果您的儿子因为没有得到血液并且无法接受手术而死去,您会怎么做?”
“那怎么办啊……我也找不到他们。”赵金说,“你恨他们吗?”他说,恨。
那天在火车站,赵金一遍遍地给志愿者和献血者打电话,直到两人的手机都关机了。他不想回去面对儿子。那时,他唯一能排解迷茫的方法,就是靠在门口的大理石柱上玩俄罗斯方块,努力让自己沉浸在一件事情中。
但赵锦在群里从不说一句指责的话。他说,以后要是需要找人怎么办?某种程度上,这是一种默契。这些拥有特殊血液的人,隐约会担心自己以后某个时候需要帮助。一位不愿透露姓名的人士说,有一次她的丈夫受伤需要血液,她就一个个在群里加人私聊,问他们能不能帮忙。之所以不愿公开发声,是怕万一有人真回复了,自己会被别人“抢走”。她自己也承认,这是一种奇怪的心态,但觉得很有道理,“你知道,你在楼道里喊救命,没人会出去救你,如果大家都听到了,跟谁也没关系。但如果你抓住一个路人,他可能会心生怜悯。”
也有人坚决放弃。之前,有人在网络论坛吐露了自己的经历。他曾经是互助群里最活跃的人,经常坐火车去外地献血。在一次小车祸后,他也需要配血,找遍了所有他曾经帮助过的人,但没有人有可靠的答案。他的伤势并不严重,也顺利出院。然后他把那些伤心人的名字一一发到群里,用最强烈的方式宣告他的离开。
暗流更集中在志愿者身上。一位名叫梁子的志愿者说,很多患者家属会囤血或囤志愿者——“有时,虽然已经找到了献血者,但家属谎称献血者因故不在,要求重新找一个。”反正能帮上忙,越多越好,他们觉得这就像囤积物资一样。
有一次,梁子陪同志愿者去给一个小女孩献血,小女孩的妈妈当着他的面,随口说道:“我女儿也是熊猫血,我不让她献血,对身体不好。”志愿者面无表情。还有人在救援结束后,立即拉黑了志愿者的微信。“他大概是怕我们以后找他要东西吧。”梁子说,这话如刀子般扎在自己的心上。
久而久之,一些互助团体也形成了不成文的规定,只有病人需要献血证明才能得到帮助,这是一种公平的交换,你帮助别人,我也帮助你。
规则是慢慢建立起来的,求助群外的人很难理解熊猫血族真正的焦虑,一旦发生意外,那是生命的代价。在生命面前,有时候效率注定比公平更重要。比如双方都需要帮助时,孩子永远先于老人,孩子的求助信息发到群里,很快就有人回应,反之,老人即使家人再三哀求,也很难闹出声来。
今年4月初,良子同时接待了3名救助人员。一名60多岁的老人、一名14个月大的婴儿和一名4岁的小孩。他们同时需要O型Rh阴性血。老人是骨髓瘤患者,无法自行造血,需要外部长期供血。去年群里有四五名志愿者为他献过血。当家属再次求助时,良子犹豫了,因为志愿者不够,他发微信拒绝了老人家属,“好的”。过了一会儿,家属回复了。等待回复的时候,良子盯着屏幕,心里有说不出的感慨。他知道,家属自己找不到血,他别无选择。
当群里求助无望时,一些家属会去血贩那里买血。这种行为是被默许的,毕竟生命最重要。但灰色地带难免有骗局。比如,血贩事先伪造血型单,约定好到血站献血的时间,标价9000元一袋血,但拿了钱就消失得无影无踪。
早年血贩猖獗,有位志愿者去医院献血,在门口遇见血贩,血贩说:“你们献血为什么不经过我?”双方打起来,引来了警察。警察没有证据,只好作罢。志愿者原本打算回去,但忍无可忍,和家人一起去了新生儿重症监护室。透过玻璃看到孩子身上插满了管子,他哭着说:“我不管别的,我只想献血。”
天生具有熊猫血统
微小的概率,又怎么会发生在一个普通人身上?现实中,第一次“发现”轻得像树叶落在你头上,你毫不在意。通常,“熊猫”都是偶然得知自己情况的,要么是因为产前检查,要么是因为生病,要么是献血经历。单从概率的角度,你可以把它看成是中了彩票。这个标签乍一看确实很酷,但它们并不是挂在脖子上,而是长在身体里。有些人隐约感觉到,它在未来某一天会爆发。
十几年前,梁子无偿献血一周后,收到血站的来信,说他是AB型Rh阴性。他不相信,便到血站化验,怀疑立刻得到证实。“你的血很稀有。”工作人员说,并让他留下个人资料。他记得在广播里听过一则新闻报道,一个熊猫血的女人不小心失血过多,医院紧急给她输了大量阳性血。人是保住了,但女孩也终身不孕。他当做故事听着,没想到这样的事竟然发生在自己身上。
对于小郭来说,拥有熊猫血统的身份对他来说很新鲜。他在微博上写道:今天去献血,发现自己有熊猫血统,太酷了,有需要帮助的人可以来找我。他还加入了互助小组,献过两次血。有一次,家人想给他介绍一个有熊猫血统的女孩,说他们俩在一起会很安全。这让他哭笑不得,“感觉就像是把难民安排到难民身边一样。”
在一些人眼中,“熊猫”不同于普通人,显得很特殊。自六岁验血确认身份以来,季祖丽一直受到医院的密切关注。每年生日,她都会收到相关部门发来的短信,让她保重身体,还会接到很多骚扰电话,让她去献血。亲朋好友也经常催促她去体检,“好像我是珍稀动物似的”。这一事实也让她变得谨小慎微,生病时,她不会同意医生输液,“因为怕针扎出血”。
有时,一个自己不在乎的标签,会在家里种下担心的种子,家人总是比自己更害怕可能发生的意外。兔仔25岁的时候,发现自己有熊猫血统,就打电话告诉父母。第二天,回到家,妈妈说自己一夜没睡。老两口互相怀疑,“是你有问题,还是我有问题?我们为什么要生下一个稀有血型的孩子?”从此,妈妈心里就有个结。直到有一次爸爸住院,查出有熊猫血统,妈妈的背脊挺直,仿佛在说,“原来是你有问题。”
熊猫血统问题,妈妈们更容易受到伤害。2017年,熊猫血统的妈妈王玲顺利产下女儿。正当她松一口气时,医生却说:“孩子也是Rh阴性血。”她又被拖入恐惧的深渊。出院后,她立马给自己和孩子买了重疾险。不管女儿做什么,她都反复提醒,生怕女儿犯错。女儿上小学时,她特意打电话跟老师请假上撑杆跳课,不让孩子上课,说太危险了。
曾经有位女生在网上留言,说自己流产了,不想让未婚夫知道,还担心以后生育问题。“熊猫血型女生生育难吗?”她问道。同样是这位女生,在群里发了一条求助信息:男友妈妈知道她是熊猫血型,担心女孩以后生育问题,要求两人分手。她委屈地说:“都是我的错吗?我该怎么办?”后面还附上三个哭泣的表情。
图 | 熊猫血型药物过敏测试
未来是一场秘密的悲伤
在互助组里,最活跃的角色永远是妈妈(以及未来的“妈妈”)。对于“熊猫”的生命来说,生病或者意外只是概率,没经历过的人或许不会在意。但分娩几乎是一道人生坎,一旦妈妈缺血,对妈妈的危险就会增加几十倍。它就像是漂浮在地平线上的孤岛,越靠近,就越清晰。
很少有人知道拥有“熊猫血”的妈妈在生产时会遭遇怎样的惊险经历。微信群里,这就是赤裸裸的事实。那些无限长的经历清单,让妈妈们每次看都心有余悸。翻看,一位网友说,自己提前去医院备血,中途意外破水,血来不及,不得不紧急调集冷冻血,却被告知要六个小时才能解冻;再一个,一位孕妇被查出拥有熊猫血,被医院以无法应对为由拒绝;再一个,一位妇女产后宫缩无力,血流不止,身上滴了四五瓶水。呼吸机、监护仪哔哔作响,医院调集全市血站调集血液。
还有溶血,是母婴血型不合导致的,对宝宝来说极其危险,妈妈的熊猫血也象征着孩子生命中的第一颗炸弹。朵曼妈妈就经历过这样的自责。2018年12月,朵曼出生,确诊为Rh溶血,体内黄疸值24小时飙升,蓝光照射了整整七天。她隔着玻璃看着里面的宝宝,戴着眼罩,身子瘦小。那一刻,她的心碎成了碎片。
这是她的第二胎,第一次她没当回事,但再次怀孕时,她遇到了和自己一样稀有血型的女性。焦虑让她怀疑,用熊猫血生孩子会不会很危险?她对此一无所知。上网一查,她发现死产、水肿、认知异常等关键词第一次如此密集地闯入她的世界,她“一下子慌了”。此时,她已经怀孕20周了。
回到家,她把怒火发泄在丈夫身上:“是你坚持让我生二胎的,现在这么危险,你到底要不要孩子?!”丈夫被她骂得目瞪口呆。冷静下来后,他们开始在网上查找各种资料。之前,多曼妈妈在福建老家的县医院产检时,医生从未提到过多曼的血型有什么“异常”。
第二天一早,夫妻俩就赶到一家大医院。医生告诉他们,需要对孕妇的血液进行某种抗体检测,但医院查不出,只能去血库。检测结果显示,她产生了某种抗体,也就是说孩子很有可能出现溶血。医生接过化验单,盯着看了许久,最后对她说:“我们没有经验,建议你去市医院。”
整个孕期,朵曼就像受惊的小鸟,大部分时间都躺在床上,生怕撞到宝宝而死。她一直忍到37周,才进行了引产,宝宝出生后立即接受治疗。她一直提心吊胆,直到一周后宝宝的情况稳定下来。她一直自责:“我怎么会有熊猫血?”
同样的焦虑在微信小群里涌动、喷涌而出。“生Rh阴性宝宝的几率大还是阳性宝宝大?”“这里医疗条件不如大城市,不知道有没有和我血型一样的人。”“我今天去做了抗体筛查,你能帮我看看检查结果吗?”“我还在准备怀孕,但已经有心理创伤了。”对于妈妈来说,生孩子就是一场赌博,能不能生下来全凭运气,未知的风险才是最可怕的。
会有令人振奋的消息传来,“我生了孩子,母子平安。”在经历了所有的不安、焦虑和无助之后,彼此的存在是漫长十个月里唯一的安慰。母亲们会为这样的消息而兴奋,并期待着下一个消息。偶尔,新的求助信息传来,又是一声又一声漫长而麻木的恳求,瞬间被那些快乐的对话淹没。
程兴泽的儿子今年五岁了,他没有熊猫血(这个差点疯掉的父亲立刻检查了儿子的血型,结果如释重负)。他记得妻子生完孩子住院了一段时间,刚出生的小家伙被放在床边的摇篮里,等身体稍微好一点,妻子就会撑起身子,用手指试探性地摸摸这个娇嫩脆弱的小东西。当时她曾听程兴泽讲过这段惊心动魄的经历。妻子一本正经地说,如果宝宝也有(熊猫血),那我以后一定要好好锻炼,活到99岁,这辈子就给孩子当血包子。
- 结尾 -
撰文 | 周静