《自闭症轩轩》抖音粉丝72.9万，小红书粉丝7.9万，B站粉丝5.4万。

轩轩是成都一名14岁的自闭症男孩。该账号发布了轩轩及其家人的生活短视频。自2020年6月注册以来，累计上传作品300多幅，平均一两天。更新一次。由于其积极的内容和对自闭症患者真实状态的呈现，在网络平台上拥有众多粉丝。

轩轩一家人，奶奶，爸爸，妈妈

家谱圈的“网红”不足以形容轩轩的影响力。每天都有网友催宣宣宣的新动态，称他是“网络上笑容最治愈的男孩”；圈内家长们毫不掩饰对轩轩能力的钦佩。他表达了对轩轩父亲的敬佩和敬佩，也从中汲取了自己孩子康复的希望。

其实是宣宣的父亲家庭让宣宣成功了。每个家庭成员都参与了轩轩的陪伴和康复。宣宣的父亲将视频上传至各大网络平台，并回应了网友的担忧。随着轩轩在网络世界的走红，一家人的现实生活会发生什么变化吗？

一个直观的表现就是：几乎每次出门都能被认出来；甚至有一次坐飞机的时候，空姐是轩轩的粉丝，把父子俩从经济舱升到了公务舱，空姐们还给轩轩画了一张照片。一幅小画...

前段时间，轩轩在广场卖玩具的视频再次火爆。这个特殊的家庭再次受到媒体的广泛关注。虽然距离视频发布已经过去10多天了，但仍有不少媒体前来采访宣宣的父亲。

为什么要把孩子的视频放到网上？这些视频是如何制作的？视频内容都是真实的吗？对一个“脑瘫+癫痫+自闭症+地中海贫血”的孩子干预得这么好，轩轩的家人到底做了什么？轩轩的未来会是什么样子呢？今天，轩轩的父亲就来为大家揭晓这些秘密。

“我有一个患有脑瘫、癫痫、自闭症和地中海贫血的孩子”

2008年，一个名叫轩轩的小天使诞生在一个普通的家庭，给这个家庭平凡的生活带来了很多欢笑。

轩轩乖巧可爱，与其他孩子相比很少哭。正是这一点引起了轩轩父亲和家人的警惕。三个月大的时候，他们发现轩轩的眼神没有对视，也不会追逐物体。 8个月大的时候，轩轩突然抽搐，每隔几十秒持续两三分钟，还吐口水。到医院详细检查后，医生确诊为癫痫症。他还表示，可能是大脑发育有问题，建议他换家医院进一步诊断。

轩轩小时候和父亲

一家人掉入冰洞，带着轩轩前往重庆儿童医院进行深入检查。这次他们被诊断出患有脑瘫。医生还谨慎地告诉他们一个更糟糕的猜测——“初步估计有自闭症倾向”。 ，建议3个月后再复查。”

三个月的等待，让轩轩一家人受了很多苦。他们在网上搜索了各种关于自闭症的信息，并一一检查了轩轩的症状。其中十个有八个相符，医生残酷的“猜测”几乎可以与事实划上等号，只等最后的判决。

三个月后，经过核磁共振、脑电图、临床观察等程序，医生确认轩轩属于自闭症谱系，建议家长端正心态，积极干预治疗。

拿到“判决书”，从重庆坐公交车回家后，全家人老老少少，都默默地望着窗外，彼此之间没有多说什么。他们能说什么？他们能一起咒骂上帝吗——为什么这一切的不公都要由一个孩子和一个家庭来承受？但有什么用呢？

“我该怎么做才能让这个家庭像以前一样幸福呢？”轩轩的父亲问自己。经过几次痛苦的挣扎和自我解释，作为一家之主的他决心为自己挺身而出，开导家人，继续活下去。

他们接受了医生的建议，尽快将轩轩送往康复机构。轩轩的病情复杂，治疗费用高昂。为了争取更好的治疗条件，轩轩的父亲只身前往重庆打工，母亲则在成都打两份工。轩轩奶奶主动提出辞去工作，帮助孙子康复10年。

想到无尽的康复，当轩轩7岁时被诊断出患有地中海贫血时，被生活打得鼻青脸肿的家人已经可以用一颗平常心去接受和对待。

为了得到更好的恢复效果，也为了让轩轩看看外面的世界，50多岁的轩轩奶奶独自带着轩轩来到上海进行干预。爸爸妈妈也会抽出时间分别从重庆和成都赶去上海看望奶奶，陪伴轩轩。

轩轩奶奶，为轩轩牺牲最多、付出最多的人。

轩轩5岁时，不懂太多语言，只能叫“爸爸”；她6岁多的时候才被叫“妈妈”，现在还隐约叫“奶奶”。医生说他已经基本失去了说话的能力，是奶奶不厌其烦地逐字逐句地教他。现在，轩轩可以简单地用语言与外界交流。

自我保健是最耗时的事情。轩轩花了10年时间学会独立上厕所，花了8年时间刷牙。每一个微小的改变，都源自全家人十年来的坚持。

在网上查资料后，我发现音乐疗法对轩轩的康复有帮助，所以轩轩5岁的时候就开始弹钢琴。第一个钢琴老师在接受轩轩20分钟后退还了钱，因为轩轩弄掉了她的眼镜；第二位老师看到了轩轩的手，礼貌地拒绝了这个学生。

轩轩患有脑瘫，手指无法张开成小拳头，更不用说按键了。不服输的奶奶花了几个月的时间，把孙子的手指一根一根掰开，一根一根练习。整个过程充满艰辛，但在家人的陪伴和引导下，轩轩逐渐对钢琴产生了兴趣。

轩轩弹钢琴

10年后，轩轩不再是那个什么都不懂的轩轩：他能独立完成洗漱、穿衣、上厕所等日常琐事；他能主动收碗、洗碗；他能够清晰地说话，能够进行目光接触和主动凝视；癫痫也控制得很好，近三年没有发作过； 2018年，轩轩通过了业余钢琴十级考试……

“做抖音离不开朋友们的建议和热心帮助。”

轩轩的日子越来越好，生活也比以前平静了很多，欢乐成了一家人的主旋律。轩轩的爸爸会用手机记录下这些温馨的时刻，并与家人朋友分享。

爸爸的白头发

注册抖音账号，朋友热心指教。

2020年5月31日，他认识了一位朋友。朋友表示，和孩子们一起观看他的康复过程后，非常感动。他愿意在抖音等平台分享吗？

轩轩的父亲不明白这一点，他也从来没有想过。了解他的担忧后，他的朋友说，他有几个朋友做短视频，如果他不介意的话，我们可以一起聊天。

那天有几个人见面了。他们还表示，看完宣宣的视频后，非常感动和受启发。这样的正能量值得传播。发布到网上应该会得到网友的支持，也给同谱的家庭带来希望。轩轩的父亲听后也觉得这件事可行。

“当时我对摄影一无所知，也不知道如何操作，但有一点是肯定的，无论我怎么拍，主要是为了分享，记录宣宣的成长和每天的康复；分享我们一家人的幸福和育儿经历；传达‘平凡生活’的坚持会给这个理念带来无限光明。”他们听后也很尊重我的想法。轩轩的父亲回忆道。

大家补充了一些细节，事情就这么定下来了，就等“自闭症轩轩”出现了。

“自闭症轩轩”是轩轩父亲给她起的名字。对于“自闭症”这个标签，他并没有太多顾虑：“不管你告诉别人与否，轩轩的病情属于自闭症谱系，我不会回避这个问题。”

6月1日，团队成员开始拍摄和剪辑。

6月5日，《自闭症轩轩》首个视频诞生。那是轩轩弹钢琴的视频。时间很短，只有28秒。目前浏览量次，留言1100多条。之前的评论还是很新的。据说，是从前几天宣宣卖玩具的视频开始的。有人一口气看完了轩轩的所有视频，两个半小时。总体感觉是——“充满感动和积极的感觉”。一家人的精力和心态值得学习，尤其是爸爸。”

轩轩出现了情感问题，父亲用各种方法安慰他。

得益于轩轩出色的康复成果和敬业的团队，短短半年时间，《自闭症轩轩》在抖音上的粉丝就超过了10万，在小红书上的粉丝也接近3万。

此时，疫情仍在持续，大家的生活也越来越艰难。团队成员均兼职运营“自闭症轩轩”账号。大家对粉丝量增加后的下一步行动产生了分歧：有人想我是否可以接受一些广告，以便我可以赚取一些收入。

轩轩的父亲很尴尬。他理解团队成员的辛苦和现实的困难处境，也感谢他们对自闭症群体的无私关注和支持。不过，他本人并没有赋予这个账号那么多的愿望和使命。他更希望《自闭症轩轩》能够成为一个传播温暖、传递美好生活理念的平台。 “就算以后真的能帮到轩轩，如果平台能持续每天盈利100块钱，我就很满足了。”轩轩的父亲坦言。

“我不能白白拖大家下班，我们只能聚在一起放松一下。”轩轩的父亲说：“这条路我想自己走，走着走着，我可能会恍然大悟。”

“现在我不想再看到轩轩动感情了。”

轩轩白天要上特殊学校，所以轩轩爸爸才有时间学习视频拍摄。他对抖音不熟悉，也不知道网友的好恶，只能自己摸索。

家里的其他人对轩轩爸爸摆弄的新玩意儿并不太在意。他们对抖音也了解不多，对“自闭症轩轩”账号的命运也持完全无所谓的态度。 “网友愿意看就可以，不要勉强。”

既然我们是摸着石头过河，就不怕网友笑话、粉丝流失。轩轩爸爸大胆地拍了几段视频先发了出来，他们就像是在问路一样。在此期间，他还认识了一位志同道合、热心的朋友，主动提出帮忙剪辑轩轩的视频。他说自己只是纯粹喜欢轩轩，做这个账号就像养自己的孩子一样。轩轩的父亲把工作分给了这个朋友。他拍了照片，朋友编辑了它们。

拍摄所用的设备很简单，一部手机和一个小支架。大多数情况下，手机保持合适的角度，连续拍摄一个小时或半小时的原始素材。然后需要两三个小时才能精细编辑出适合上传的内容。剩下的材料不删除，而是保存。 “当我拍照片时，它并不是很有用，但也许几年后它会非常有用。”

至于拍什么，没必要刻意选择。 “他的一举一动都是他康复的一部分。除了睡觉、上厕所之外，你可以拍所有的照片。拍什么都没关系。即使孩子一个人坐在那里，如果他去拿筷子或拿东西，也可以拍照。”扫帚，这些都是材料。”轩爸爸说道。

上传几段短视频后，轩轩爸爸会耐心阅读和回复网友留言，吸收好的意见，提高拍摄质量。

“大家最感兴趣的是关于我们生活状况的视频，以及我在轩轩情绪激动时如何安慰他。我们一家人心态都很好，拍的内容都是积极向上的，会给人正能量。当然，首先，作品一定要真实，让人能够联系到真实的事物，不可能为自闭症这样的群体演戏，”轩轩的父亲强调，“轩轩一开始有情感问题，但现在他很少情绪化了。更多网友想看。”

看到这么多陌生人给轩轩鼓励，轩轩的父亲感到很自豪：“看到阅读量增加了，很高兴。”

“一百个人有八十个人喷我，我能受得了吗？”

随着粉丝数量的增加，越来越多的人通过消息与轩轩父亲互动。一个不到一分钟的视频往往可以收到数千条消息。这远远超出了轩轩父亲的回复能力。他会选择一些有趣、重要的问题，回复网友和家长，帮助他们分析孩子的问题，提供尽可能多的帮助。

分析轩轩爸爸的粉丝，你会发现一些很有趣的现象。

在粉丝中，上谱的家长数量并不多，可能只有几万，而且大部分都是普通网友。他们觉得轩轩很可爱，很温暖，很治愈。一些普通家长看完后会反思：“自闭症孩子都可以教得这么好，为什么我的孩子就不能教好？是不是要求太高了？你尊重孩子、接受孩子吗？”

粉丝中，一开始99%都是女性，但现在比例有所调整：女性占80%，男性占20%的比例越来越多。这让轩轩的父亲非常高兴，说明越来越多的父亲开始关注。儿童的陪伴和康复。 “有粉丝告诉我，孩子的父亲今天看了我的视频，深受感动。夫妻俩调整了陪伴孩子的时间，让父亲能有尽可能多的时间陪伴孩子。”轩轩的父亲为此感到非常自豪。

评论中，99.9%的网友为轩轩加油，还有0.01%的网友会流露出对自闭症的不了解以及对轩轩父亲的教育方式的不认可。

“我发这个是为了让人们了解自闭症，这需要一个过程；至于喷子，在抖音的早期，我在想，‘如果100个人中有80个人在喷我，我能处理吗？’如果可以的话受不了一些负面评论，就尽快别做了。”轩轩爸爸回应道：“批评我的人我不会看，不回复我就完了。但大部分都是鼓励，也有人给我建议。这就是我学习的地方。”

2020年9月，第一次有网友带着孩子在家看轩轩。他们一起吃饭、弹钢琴、玩游戏。轩轩很高兴。

跟轩轩的爸爸打完招呼后，有的家长就会带着孩子去轩轩家里陪轩轩玩，感受一下家庭氛围。不少进入宣宣现实世界的网友感叹：“以前我也怀疑过一些作品的真实性，但当我参观了他们的家时，我才知道宣宣的生活就是我们所看到的。”

“到目前为止，我们还没有‘网红’的感觉，只是多了一点采访，没有其他变化。就是上学、玩、家庭干预、做慈善。工作就是这样。”是时候完成它了。”轩轩的父亲说道。

“你会给孩子规划阶段目标吗？”

由于想要向轩轩爸爸请教的网友太多，2020年8月19日，轩轩爸爸自己找了个场地，自己组织，进行了一次线下公益分享，收到了不错的反响。本来想继续做，但因为疫情不得不中断。此后，协会/机构陆续邀请轩轩的父亲来演讲，他和轩轩过着时不时坐高铁、飞机穿越全国的生活。

“我很少跟家长分享我养育孩子的具体方法，为什么呢？我对轩轩的康复每个阶段都不一样，每个孩子的家庭情况和家长理念也不同，适合轩轩的方法不一定适合别人。孩子”。他解释道。

“我讲的是如何规划孩子的康复路线，如何思考如何让孩子康复。”他说，“家长需要为孩子的康复制定一条路线和目标。每个孩子的阶段性目标都不同。”

谱孩子们的生活也是丰富多彩的：认真的轩轩、悲伤的轩轩、快乐的轩轩、勤奋的轩轩、爱心的轩轩。

在轩轩的父亲看来，现在父母的觉悟比他这一代人要高很多。以前的父母很茫然，不知道方向。他们只知道，孩子两岁的时候，就得被送到福利机构，才能尽快康复。当他们三四岁的时候，就要为上幼儿园做准备。上幼儿园的时候，要养伤，要上小学……现在家长都明白了。 ，却缺少最重要的两点——独立思考的能力和对自己孩子可持续的坚持。

每个人都知道可持续的坚持。如何理解“为自己的孩子独立思考的能力”？轩轩爸爸解释说，这是指父母能够清晰规划孩子康复路线的能力。

以轩轩为例，轩轩现阶段最重要的康复目标是“独立生活”。利用这个目标，我们可以回过头来制定阶段性的目标规划：对于刚刚两三岁、刚确诊的孩子，家长最应该做什么？ ？我的孩子已经5岁或10岁了，我应该做什么样的规划？我的头脑会更清晰。

“最重要的是为孩子们打下良好的基础。”轩轩的父亲指出，基础部分是日常生活中生活习惯和行为习惯的培养。这不需要专门的导师，可以在家庭日常生活中随时进行。 ，一定要长期坚持。

“你仔细观察过你孩子的优点和缺点吗？不要因为我的孩子是这样的，就认为他有优点和缺点，那是错误的。你要在缺点中寻找优点，包括对待孩子的优点和缺点。”将刻板​​行为视为优势。”

“我领导轩轩的长期目标和短期目标”

世上有可怜的父母。和所有父母一样，轩轩父亲的最终目标是让儿子能够独立生活，这需要他一一实现很多短期目标：“我的短期目标是20岁之前，轩轩能完成基本任务”。自我照顾和自力更生。”

为了实现这个目标，前段时间，在一个家庭的配合下，我们模拟了两个实验——当家人都不在家时，轩轩停水、停气、停电怎么办？还有一个问题是，如果轩轩生病了，一个人该如何应对？轩轩的爸爸会提前花半个小时教他怎么做，主要考察两点：轩轩的吸收能力有多好，能否完成。

停水停电的模拟是：关掉电动门、水闸，教他求救，向社区求助（一对一教学，会教物业管理和邻居求救）以后有帮助）。这取决于他是否可以拨打帮助热线。结果也打印出来了。 “不管完成得如何，只要他能打出这个电话，那就成功了。接下来，继续教学。”轩轩的父亲说道。 “如果我继续这样教下去，他20岁之前应该能在6年内完成。如果我们试图用这种方式解决终极难题，否则，一直想有什么用呢？”但无法实施！”

文章最后，轩轩爸爸总结了他最想告诉父母的两件事：

▐第一个是家校混校。不要认为家庭康复就足够了。家校同校的好处之一就是“融合”，这是家庭无法提供的。 “当孩子的康复思路不清楚时，专业机构可以帮助家长。同时，家长可以介入孩子的日常生活，包括深度陪伴。”

▐第二个就是前面提到的自我思考能力，根据家庭和孩子的实际情况做一些计划，并做好自己能做的事情的能力。这非常重要。只有清除界限才能让孩子康复。

另外，家长要保持良好的心态，降低期望值。过多的要求会蒙蔽人们的眼睛，让人们看不到孩子的优点和进步。

“有人说我们家创造了超越医疗的奇迹，我只是觉得平凡的坚持能给生命带来无限光明。”轩轩的父亲总结道。

祝福这个家庭，也希望每个通过不同渠道认识轩轩的人都能从这个孩子身上得到很多温暖和鼓励。

（本文图片来自抖音“自闭症轩轩”）