姚强管理着约40个牛皮癣患者小组。 这种疾病还有一个名字：牛皮癣。 大多数时候，它与性病一起出现在阴暗角落的小广告中。 中国650万患者陷入皮损和耻辱的双重压力。

遮盖皮肤是他们尊严的底线。 与牛皮癣抗争了30多年，病愈后姚强决定放飞自我，两次光着膀子绕县城跑了一圈。

绝望病

2010年，母亲陪姚强申请低保。

从家到小区，他步行1公里，花了2个小时。

社区工作人员查完信息后质疑：“你经济条件好，怎么能申请低保？”

43岁的姚强无奈，只得解开衬衫扣子，露出胸部。 他的皮肤上覆盖着一层银白色的鳞片，解开纽扣的动作，抖落了脚边地面上的一块白色皮肤。

工作人员随后发现姚强手脚关节有些扭曲变形，赶紧让他回家休息，并表示会抓紧时间处理。

当时，姚强的牛皮癣爆发了，皮损侵犯了全身99%的皮肤，就连私处也未能幸免。 他在日常活动中抖落的皮肤碎片可以填满五个洗手盆。

牛皮癣俗称“银屑病”，是一种慢性、复发性、炎症性、全身性疾病。 它被世界卫生组织列为“21世纪人类十大顽疾”之一，是一种难以治愈的“磨痛”。 仅在中国，就有多达650万人患有牛皮癣。

牛皮癣不具有传染性，不是由病毒、细菌、真菌或寄生虫引起的，与个人生活无关。 然而，由于明显的皮肤症状，它经常受到侮辱和歧视。 姚强的病人阿甘患有脓疱型银屑病。 由于皮肤上的脓包和渗出物触目惊心，当他在异国他乡需要入住酒店就医时，却遭到前台严厉拒绝，只能躺在街边的长凳上凑合。 一夜。

姚强初中三年级时就开始生病。 头皮上积满了白色的鳞片，头发成束，瘙痒逐渐从头部蔓延到全身。 那是1983年，人们对牛皮癣的认识还非常有限。 医生建议他使用激素药膏来治疗。 姚强请在医院工作的亲戚帮忙。 他一次开了上百种药膏，固执地把大剂量的药膏涂在每一寸皮肤上。 他的病情并没有好转。 此后，他走路时经常摔倒，关节逐渐肿胀变形，直到双臂无法抬起，看上去就像一个“傀儡人”。

二十年后，在参观牛皮癣论坛时，他证实自己患有关节牛皮癣。 除了皮肤症状外，这种疾病还会引起四肢周围关节病变，甚至累及脊柱。

图片| 2006年，牛皮癣症状并不严重

与顽疾的斗争是一段痛苦的历史。 起初，每当姚强听说能治疗牛皮癣的民间偏方，包括砒霜、松香、牛黄片、红麸，甚至各种假药，他都会胡乱尝试。 结果，症状变得更加严重。

1988年，姚强瘫痪在床，靠母亲喂饭。 很快，器官就衰竭了。 医生给他开了病危通知书，告诉他只剩下半年左右的生命。 那种绝望让人难以忘怀，姚强一口气吞下了整瓶安眠药。

获救后，姚强不再寻死。 他听邻居说自己瘫痪在床也可以练气功，于是他又开始了新一轮的尝试。 两年后，我终于可以拄着拐杖在地上慢慢行走了。

能走路后，姚强在母亲的陪伴下第一时间赶到了微信——一则电视广告声称可以治疗牛皮癣。 他亲自写信给电视台，询问医院的详细地址。

当时，医生给姚强开了近2000元的外用膏药。 在1990年，这无疑是一笔巨款。 为了省钱，母子俩只敢在微信里过夜。

姚强每天都会小心翼翼地将药膏涂在全身的皮肤上。 然而，他想象中的光滑肌肤并没有如期而至。

多年后，姚强在牛皮癣论坛上看到了揭露该医院的帖子，他又被骗了。

患有相同疾病的人

在牛皮癣论坛上，曾有患者发帖：谁能治好我的牛皮癣，我愿意出100万。 当了很久的医生的姚强看到这一幕，心里深深地感到无力。 当时医学界普遍认为牛皮癣无法彻底治愈，那么花500万有什么用呢？

疾病彻底改变了姚强的人生轨迹。 以前的他活泼好动，但生病后却自卑自闭，退居人群边缘。

也许当他不再乱求医之后，他的心态好转了，生活也变得稳定了。 他的身体状况逐渐好转。 虽然关节扭曲是不可逆的，但皮肤症状逐渐缓解。

1992年，姚强攒了一些钱，开了一家书店。 世纪之交，他相亲并结婚了。 成家立业后，他以为只要身体状况稳定，自己就能过得不比别人差。

看似稳定的生活只持续了几年。 这段婚姻只维持了4年，她赖以为生的书店也关门了。 从表面上看，牛皮癣的症状可能会对婚姻产生任何影响，也可能不会。 其实，这只是夫妻之间的一种默契。

屡遭打击后，姚强将自己锁在房间里，网络成了他逃避现实的喘息之所。 他继续每天在牛皮癣论坛待上18个小时，一日三餐都靠面条。 他翻阅了所有与牛皮癣有关的资料，并在论坛上认识了许多患有相同疾病的人。

有一位30岁出头的女性患者。 她的父母早逝，她和哥哥住在一起。 元旦那天，他因服用假药去世。

这让姚强很苦恼。 为了不让患者走弯路，他取了网名“千龙宇飞”，申请成为一家牛皮癣吧的老板，也是整个贴吧的唯一管理员。

他的网名灵感来自于他在书店读到的《易经》。 他提醒自己要像一条“龙”，不追逐名利，不因世俗而改变自己的节操。 在他经营贴吧的时候，有一些假药贩子想付费在贴吧打广告。 这是姚强绝对不能承受的底线。

他还为患者建立了QQ群，日常生活都围绕着患者。 遇到顽固不化、想要使用“神药”的病人，姚强就会发脾气，严厉阻止。 渐渐地，他赢得了病友们的尊重，大家都称他为“乾隆哥”。

患者“铁军”向贴吧求助。 他服用的中药每剂重5公斤，已经连续服用3年了。 添加好友后，铁军发来了一张自己的照片。 照片中的男人骨瘦如柴，就像枯树枝一样。 这位30岁的男孩体重只有70磅。

姚强又气又心疼：“你胡闹啊！你好歹也是大学毕业生，再这样喝下去，你会喝死的！” 姚强强迫铁军去正规医院治疗。

经过多年的积累，患者群体已发展到40人左右，同病相怜的人们在虚拟网络空间中重新找到了归属。

患者找到了家人

由于皮损严重，牛皮癣患者生活谨慎。 长袖和长裤是他们一年四季的必备服装。 衣服所覆盖的肌肤，才是他们想要守护的尊严。

20世纪80年代初，姚强家没有卫生间，每次都要避开人群，去公共厕所。 当他上厕所的时候，密密麻麻的银片像雪花一样落下，他被一种羞耻感笼罩着：“就算不考虑自己的感受，也要考虑别人的感受。” 所以，他只允许自己在天亮之前或者半夜去洗手间。 浴室。

更尴尬的是，公厕的墙上贴满了治疗牛皮癣的小广告，旁边还挂着治疗性病的标语。 它们一起藏在厕所的黑暗角落里，或者并排出现在电线杆上，似乎看不见。

只有病人才不会互相歧视。 经过仔细的测试，QQ群里的友谊终于延伸到了现实生活中。 多年来，姚强组织过多次线下患者聚会：“每次聚会结束时，患者都流泪了。”

图片| 微信聚会接待患者（左姚强）

2010年，姚强和病友们一次微信聚会。 当地患者安排了丰富的日程。 由于当时心情愉快，姚强并没有控制自己抽烟喝酒。 天气炎热，半山腰，姚强的关节再次疼痛。

当他回到家时，却遭遇了牛皮癣的大爆发——皮损覆盖了他的胸部和背部，甚至侵入了他的面部和指尖。 肿胀的关节传来的疼痛让他无法触碰键盘。 姚强在床上躺了五天，母亲负责照顾他的衣食起居。

姚强“失联”的五天里，群里的病人都焦急万分。

陆续有同城的患者前往姚家探望。 微信上耐心的“小椅子”变身心灵鸡汤大师，每天在群里鼓励姚强：“兄弟，一切都会好起来的。” 还有一位患者“永远陪在你身边”。 为了鼓励一向积极向上的大哥，他重拾信心，主动给他钱，但他当然从来没有拿过。

姚强的诚信是被认可的，金钱是红线，不能混进纯粹的病人圈子，聚会都是AA制。 姚强唯一一次受到质疑是在姚强组织大家去泡温泉的时候。 有病人偷偷问前台和温泉经理：“你们酒店给了他多少回扣？”

姚强对此很不爽：“酒店收费很友善，每人最低只要20元，可以24小时泡温泉，住宿和空调也很照顾。你居然质疑我收回扣？” 我认识经理很多年了，只有当他生病的经理来探望时，他才收到经理送来的一袋苹果。

对于贫弱病人，姚强表现得像家长一样。

一次线下患者聚会上，阿甘再次当众被酒店前台拒绝预订房间。 歧视是这些人回避的恐惧，没有人敢反对。 随后，姚强趁接待员不注意，悄悄带着阿甘一起住在他的房间里。

阿甘的脓疱型牛皮癣非常严重，全身皮损，大脓疱渗出脓液。 阿甘的财务状况很差。 为了同情阿甘的特殊处境，大家破例允许他向病人兜售水果、蜂蜜和家乡特产。 姚强还与相关负责人沟通，帮助阿甘申请低保。

病人铁军经乾隆兄训练，不再服用中药。 他前往医院接受正规治疗。 他的体重从70公斤增加到100多公斤。 后来，铁军娶妻生子。

担当起大哥的角色，保护身边的人，已经成为刻在姚强骨子里的习惯。

皮肤又光滑了

疾病给姚强带来了不可挽回的身心创伤。 他的手腕僵硬，无法弯曲，被认定为二级残疾。

但多年来，他始终关注最新的医学进展，学习相关科普知识。 2017年，“走在信息最前沿”的他第一次得知生物制剂治疗牛皮癣的消息。 他看过国外生物制剂的报道，知道那是靶向药物。 他有预感，自己即将迎来“重生”。

没有任何犹豫，姚强立即前往江苏微信皮肤病研究所，参与苏金单抗第一批临床试验。

第一次注射后，姚强的皮损变薄了，头皮屑也少了。 第三次注射后，头皮屑完全消失了。

与牛皮癣斗争了三十多年的姚强抚摸着自己的皮肤，兴奋又有些不真实——这样光滑的触感太陌生了。 这是他无数次幻想过的场景，却无数次被现实打破。

50岁的他难掩兴奋，放开了一次——姚强光着上身在县城跑了两圈。 封闭的心随着耳边的风呼啸而过。

姚强和牛皮癣患者互助网的朋友推荐了200多名患者参加临床试验。 带领患者一起变得更好，是他的使命和责任。

“永相岁”早年因误服假药引发白血病，无法参加临床试验。 随后，该生物制剂获批上市。 他自费治疗，效果很好。 前段时间，“永相岁”当了爷爷，邀请姚强到老家吃杨梅。 姚强笑道：“原来控制牛皮癣并不需要100万。”

2017年，微信上的一个大排档聚集了20多名患者，其中一半参加了苏金单抗的临床试验。 十几个人罕见的默契地穿上了短裤和短袖。 阿甘笑道：“我现在只需要一个老婆。”

如今，管理患者群仍然是姚强的主要工作，他每天都活跃在群里科普、互相帮助。 与此同时，他继续接受生物治疗，光滑的皮肤仿佛那些痛苦的往事从未发生过。

加入牛皮癣论坛的习惯一直延续至今。 他每天凌晨2点睡觉，早上7点起床。 当他睁开眼睛时，他做的第一件事就是关注牛皮癣患者的群信息。

一年半前，姚强搬走了。 他也和父母一起告别了独处、宅在家里、有电脑的“封闭岁月”。 他不再把自己包裹得严严实实，就跑下楼去买面条了。 而是笑着陪妈妈去买了他最喜欢的盐水鸭。

图片|社区义务劳动

新小区里，“老大哥”姚强坐不住了。 不久前，他拿着工具修剪小区里的大树，邻居们称赞他是一位负责任的物业经理。 谁知他曾经是一个生活在阴影中的人。

*姚强为化名

牛皮癣患者长期忍受身体疼痛，更害怕别人异样的目光，被羞耻感笼罩。 经过30多年与疾病的斗争，乾隆兄深深懂得，要想治疗疾病，还必须互相帮助。 与病友在一起也是一种相互治愈。

我们彼此同情，无需假装。 2024年“健康中国·银屑病患者公益行”银友才艺秀第二场线下活动预计7月在湖北举行。 有兴趣的银行家可以扫描下面的二维码进行注册。 你可以当场见到乾隆哥哥，分享你的爱与痛苦，获得“纯粹的重生”。

-结尾-

撰写者 | 张晓然