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2024-06-29
来源:网络整理

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“一个人需要多大的勇气,才能带着脑瘫女儿到2000多公里外的青岛就医?”2月15日,刘晓燕抱着女儿琪琪从贵阳经过7个小时的飞行,抵达青岛胶东机场。飞行间隙,她在抖音上发布的一段视频,引起了众多网友的关注。

一时间,她的评论区被山东网友的留言淹没,有的到她家送礼物、送红包,有的通过网络捐款表达谢意,山东人民的真诚热情和温暖让刘晓燕感动不已。

新黄河记者了解到,琪琪是刘晓燕2021年出生的同卵双胞胎姐妹之一。大女儿出生5天后夭折,夫妻俩决定捐献眼角膜;小女儿因缺氧导致脑瘫,后被确诊为婴儿痉挛症。奔波多地求医成了刘晓燕和丈夫的生活常态,但因为丈夫工作性质特殊,大多数时候都是刘晓燕带琪琪外出。刘晓燕坦言,现在最大的困难是经济问题,但不管未来情况如何,她都会竭尽全力为女儿治病。

抵达青岛就医,意外获热心人士帮助

从贵阳登上飞机,行程2000多公里,背着超大行李箱、满满的母子包,刘晓燕终于在2月15日下午4点左右抵达青岛,抱着女儿琪琪,准备在青岛市脑病康复医院流亭分院开始新一年的康复训练。早早出门,飞机晚点,刘晓燕已经抱着琪琪七个小时了,带着沉重的行李,她不得不在青岛胶东机场坐下来休息。于是,她拿出手机拍了一段视频,“带着一个脑瘫女儿,到2000多公里外的青岛就医,需要多大的勇气?”“需要很大的力气!”晃动的镜头在刘晓燕、琪琪、行李之间切换。尽管很累,刘晓燕还是笑容满面,怀里的琪琪不时看她一眼。 刘晓燕在抖音账号上发布了这段“诉苦”的视频,众多IP地址为山东的网友纷纷涌进评论区留言,希望能提供帮助。

部分山东网友留言

“你和孩子在哪家医院?我可以给你们做点吃的送过去。”“我家在流亭,家里有空余的卧室,你看病期间可以暂时住在这里。”“放心,你在山东,一定会有人帮你的。”……在医院安顿下来后,刘晓燕翻看留言,感动不已。她感叹不愧是山东人,并在第二天发布的视频中表达了对大家的感谢。

杨先生妻子看到刘晓燕的视频后,夫妻俩商量着去医院看望她和孩子。看到刘晓燕耐心地喂琪琪吃东西,杨先生妻子眼圈红了。“我们聊了很久,临走前,我给了琪琪500元的红包。”刘晓燕说,虽然是初次见面,但她感受到了温暖的爱。杨先生觉得这只是一件小事,“我们只想尽力而为。”刘晓燕告诉新黄河记者,几天后,杨先生夫妇又带着孩子来医院看望他们。

朱秀娜看到视频后,忍不住,在打听出医院位置后,拿着钙奶饼干、牛奶、娃娃和600元红包出现在刘晓燕和琪琪面前。“虽然帮不了什么忙,但至少能给她们心理上的安慰。”朱秀娜得知刘晓燕和孩子要在青岛接受一年的康复训练,她打算多去几次。“我能力有限,能帮上忙的,就尽力帮上吧。”

刘小艳的抖音号_刘小艳的抖音号_刘小艳的抖音号

爱心市民带礼物看望琪琪

大女儿英年早逝捐献眼角膜,小女儿脑瘫正在康复中

刘晓燕今年36岁,湖北人。丈夫是四川人,从事隧道应急救援工作。因丈夫工作辐射云贵川地区,他们选择在贵阳定居。2011年,他们生下一个儿子,生活幸福甜蜜。2021年,刘晓燕再次怀孕,而且是双胞胎。然而在孕晚期,重庆一家医院通知他们,双胞胎被确诊为双胎输血综合征。“大女儿是双胎输血的,出生时病情很严重,并发症30多个。”经过5天的ICU抢救,刘晓燕还是没能保住大女儿,她自己也做了子宫切除手术。

刘晓燕身体虚弱,没有一点悲伤的感觉。当听到丈夫提出要捐献大女儿的眼角膜时,她起初是反对的。“我想让她安息,但她爸爸说捐献眼角膜给别人就等于女儿还活着,我也这么想。”回忆起这段往事,刘晓燕神色有些沉重,“张雨曦,她有名字。”

刘晓燕大女儿捐献眼角膜

小女儿琪琪因缺氧窒息导致脑溢血,出生后在保温箱里呆了52天。离开保温箱后,刘晓燕和丈夫尽全力为琪琪进行康复治疗,但在9个月大时,她被确诊为婴儿痉挛症。她先后到北京、上海等地的医院治疗,但病情容易复发。去年,在病友家属的提醒下,刘晓燕决定带琪琪去青岛脑病康复医院试试。

“因为孩子肌张力高,之前的康复训练可能不太适合琪琪,容易导致(婴儿痉挛症)复发。”在了解到青岛这家医院的康复训练课程后,刘晓燕说,仿佛打开了新世界的大门,“这才是我想要的康复。”

去年4月,刘晓燕带着琪琪到青岛脑病康复医院做检查,8月底又到青岛做康复训练。今年在四川过春节后,她们再次从贵阳出发,这已经是她们第三次来青岛了。

琪琪在进行康复训练

刘晓燕羡慕医院里其他两三个大人照顾一个孩子,但她也理解丈夫因为工作特殊不能陪在身边。为了省钱,刘晓燕的丈夫这次没有去青岛陪她,“春节机票太贵,一趟来回要3000多元,对于我们这样的家庭来说,省下的每一分钱都是一笔不小的钱。”

刘晓燕的丈夫

女儿的一个微笑改变了她自杀的想法

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不管是自拍还是接受采访,刘晓燕总是给人一种积极乐观的形象,她标志性的笑容、爽朗的声音、面对琪琪时的耐心,让不少网友惊叹她的坚强。

但只有刘晓燕自己知道,面对这一切,她一度感到绝望,甚至有过轻生的念头。“琪琪第一次婴儿痉挛症发作时,我就想过抱着她跳楼,甚至还给家人编辑了短信。”从黎明到黄昏,刘晓燕抱着琪琪站在窗前一个小时。“我低头时,发现她在对我笑。”刘晓燕看着怀里9个月大的女儿神情恍惚,彻底打消了这个念头。随后的日子里,刘晓燕积极与其他患者家属沟通,心态逐渐好转。

如今的她,更像一个准时上课的妈妈,做饭、喂饭、哄睡、送琪琪上课、接琪琪下课,时间分配得十分精准。“她连等电梯的时间都计算好了!”朱秀娜很是惊讶,“她真的忙不过来,一般人都受不了。”朱秀娜和杨先生都被这份“妈妈的坚强”感动了,对她更加敬佩。

刘晓燕的抖音主页

对于刘晓燕来说,现在最大的问题就是“钱”。连续的治疗用光了所有的积蓄,刘晓燕说,家里目前已经负债累累。“这么多人帮助了我们,我很感激,但又觉得惭愧。”刘晓燕吐露,自己已经处于这样的困境三年了,也希望别人能帮助自己,但面对大家的捐款,她心里很矛盾。

不过,刘晓燕正在尝试各种办法给琪琪带来希望。她了解到,迷走神经刺激术可以改善琪琪的认知和语言能力,但费用约20万元。“如果能赚到这笔钱,我就带琪琪去做这个手术。”现在她利用有限的时间坚持在抖音上拍口交视频,但收入微乎其微。

认知、语言、口腔肌肉……一天下来,2岁的琪琪要上8节康复训练课,每月只有一天休息时间。母女俩分担着这份艰辛,远在贵阳的13岁儿子也饱受思念之痛。

谈起儿子,刘晓燕首先提到儿子身体很好。在她眼里,儿子是个听话懂事的孩子,学习成绩优异,从不给大人添麻烦。虽然儿子曾说过长大后要照顾妹妹,但刘晓燕希望自己能承担起这个责任,“我不想拖累他。”

2月24日,元宵节,刘晓燕的日常生活一如往常,但晚上安顿好一切后,她和几位病友家属约好一起吃晚饭。在过去的康复训练中,她看到了琪琪的进步,也鼓励她继续努力。无论未来如何,刘晓燕都觉得值得为之奋斗。

(本文图片均由受访者提供)

如果你也想帮助琪琪,可以联系琪琪的妈妈刘晓燕。

刘晓燕电话(同微信):

感谢所有关心的人们!

记者:李巧梅 编辑:于丹 编辑:梁明星 校对:杨荷芳

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